Décembre 2009 --- suite et fin...

Des péripéties, encore des péripéties, toujours des péripéties. Fini le long fleuve tranquille, je traverse les eaux vives en kayak. Moi, la coureuse de fond, celle qui n'aime en rien les sports extrêmes, qui s'habitue difficilement à la glisse en ski alpin parce que sa vitesse alimentée par la gravité, plutôt que par ses capacités cardiovasculaires, la place en situation de stress. Tant bien que mal, je tente d'éviter les récifs et obstacles placés sur ma route mais il me faut pourtant manoeuvrer pour m'en sortir. N'allez surtout pas vous imaginer, chers lecteurs, que j'invente ou exagère mon périple vers la guérison pour mieux vous garder captifs de ce blogue. Tous les événements, épisodes, malheurs, bonheurs décrits relèvent de la réalité, ma réalité. Tout est authentique au souffle près. Vécu. Senti. Souffert. Pleuré parfois. Aimé. Souri.

Selon plusieurs personnes laissées sans mots, mais malheureusement gênées par le silence, tout ça me grandit. En ce 31 décembre 2009, j'atteins bien les sept, huit pieds. Le silence est d'or, parfois.

Suite à l'extravasation pendant ma perfusion de Taxotere, mon bras a désenflé juste à temps pour me permettre de passer une belle soirée de Noël en famille.

Dimanche, 27 décembre

Dimanche matin, le 27 décembre, deux jours après Noël, une surprise de taille m'attend au lever: ma main et mon bras gauche sont maintenant rouges comme les habits du Père Noël. Ça irrite, brûle, démange. Perplexe, je commence à ressentir une vague de découragement. Et beaucoup de frustration. Ce cinquième traitement, je l'ai traversé sur les ailes d'un ange et je me pensais enfin arrivée au moment où je puisse m'arrêter et dire tout haut: "Il ne reste plus qu'un seul traitement". Surtout, surtout, je croyais que toutes les affres du mois de décembre me permettaient d'entrer dans l'année 2010 avec sérénité.

Une fois calmée, la journée de dimanche se déroule alors que je continue, sagement, d'appliquer des compresses froides, selon les recommandations de l'équipe d'oncologie. En soirée, ma mère nous invite pour le souper traditionnel des Fêtes. Je me sens privilégiée de partager un aussi bon moment avec ma famille unie et aimante. La douleur au bras se fait oublier pendant qu'une douleur au dos s'installe discrètement, semblable à celle du premier traitement de Taxotere. Cette douleur dans le bas du dos m'envahira pleinement au coucher pour s'amplifier au point de me réveiller au beau milieu de la nuit. Pendant deux heures, je me plains et là, je pleure la continuité des événements du mois de décembre. Ça n'arrête plus.

Lundi, 28 décembre

Au lever, le lundi 28 décembre, je suis épuisée par ma difficile nuit. Soulagée de ma douleur au dos mais inquiète par mon bras qui demeure très rouge et assez douloureux. J'appelle en oncologie pour obtenir une consultation ou un plan d'action. Le département est fermé pour la semaine. Fermé?! Ma source alternative de réconfort se trouve à l'urgence. Ne voulant pas attendre des heures pour un problème connu et pour lequel l'équipe d'oncologie confirme que le temps est le seul remède, je laisse donc passer la journée de lundi.

Mardi, 29 décembre

Mardi, la douleur s'aggrave et ma main est carrément enflée, j'appelle donc la pharmacienne de l'hôpital dont le numéro figure dans mon passeport d'oncologie. Oui, oui, un passeport d'oncologie dans lequel je retrouve toutes les données concernant mes signes vitaux, mes indicateurs sanguins, les médicaments de chimiothérapie reçus, les effets secondaires possibles et comment les soulager ainsi que les personnes à contacter en cas de besoin ou d'urgence. La pharmacienne me suggère de me présenter à l'urgence. Elle ne craint pas de dommages permanents aux tissus de mon bras (rassurant?) mais elle préfère qu'un médecin m'examine question de déterminer s'il n'y a pas d'autres problèmes nécessitant une attention immédiate. Me voilà donc en route pour l'urgence. Après une semaine complète, l'hôpital me manquait, c'est vrai. Sept jours complets sans m'y présenter, je ressentais un vide, un besoin criant de me retrouver entre ses murs colorés, en son ambiance festive et d'entendre le doux rappel de ma condition de malade chronique. Vivifiant! À mon arrivée à l'urgence (10h15), je fais la file à l'admission pour finalement entendre la préposée me dire que je dois d'abord prendre un billet et passer au triage selon l'ordre numérique. Ignorante des procédures de l'urgence que je suis. Mon passé de jeune femme à la santé de fer me revient vaguement à l'esprit. L'urgence? connaît pas! (soupir) Je prends donc un numéro, le 120 et on sert présentement le 116. L'attente s'avère finalement très raisonnable, à 10h30 je passe au triage. L'infirmière réfère rapidement à une cellulite, maladie cutanée infectieuse sans gravité. Elle me demande de passer à l'admission puis directement dans la Salle d'examen #1, je ne passe même pas par la salle d'attente... De l'admission à la Salle d'examen #1, je cours presque, disons que j'évite les regards de tous ceux qui attendent peut-être depuis la nuit. Bien que mon affection ne semble pas très grave, mon statut de malade chronique me confère cet avantage, s'il en est un, celui de la priorité à l'urgence.

Après une bonne attente confortablement installée dans une civière à terminer sagement mon livre, Docteur Échevelé se pointe dans la salle d'examen. Il prend le temps de s'asseoir en mode écoute, assez surprenant pour un urgentologue. Je lui raconte l'incident de l'extravasation de Taxotere et l'évolution des symptômes au cours des jours qui suivirent. Après avoir examiné ma main et mon bras, il conclut à la très forte probabilité d'une infection due à l'inflammation sous-cutanée ayant créé les conditions propices à la prolifération bactérienne. D'abord des prélèvements sanguins, bien sûr, toute une semaine sans piqûres, qu'allais-je devenir? Les analyses sanguines permettront, notamment, de connaître le niveau des mes globules blancs et la possibilité de m'administrer des antibiotiques. L'infirmière s'exécute, pas de désagrément, je dois revenir à l'urgence dans une heure et demie pour les résultats. Il est midi.

Un appel rapide à ma mère chez qui mes filles passent la journée puisque la garderie est fermée entre Noël et le Jour de l'An; elle doit transmettre les nouvelles à l'Homme. Un petit dîner à la cafétéria, je commence un nouveau livre et je relaxe une bonne heure. En quittant la cafétéria, je croise deux infirmières de mon cercle d'amis et nous placotons. À la vue de ma main, elles concluent également à une cellulite. Mon diagnostic se précise. De retour dans la salle d'attente de l'urgence (13h15), je sais que mes résultats sortiront, au mieux, dans un quinzaine de minutes. Armée de patience, je tente vainement de continuer ma lecture. Difficile avec les conversations incessantes de Cruella et M. Bougonne. Un ramassis d'énormités qui me fait dresser la repousse sur la tête. À cet instant, je pense sérieusement communiquer avec le Ministre de la santé: "M. Bolduc, présentez-vous tout de suite à l'urgence de cet hôpital, deux quidam ont trouvé les solutions aux problèmes d'engorgement des urgences. Difficile de croire que vous n'y ayez pas pensé avant." Cruella attend, avec sa mère, son père déjà sous observation depuis l'avant-midi, ses cheveux noirs et son manteau de fourrure qu'elle trimballe aux quinze minutes pour aller s'intoxiquer à la nicotine à -30 m'inspirent ce surnom. M. Bougonne semble pour sa part avoir les muscles du sourire passablement atrophiés par l'attente de douze heures dont il se plaint allègrement.

Néanmoins, je réussis à lire un chapitre puis, je feins de dormir me repose un peu. La salle d'attente se remplit et je commmence à trouver que l'heure et demie s'allonge. M'enfin, c'est l'urgence et les ambulances entrent à un rythme inquiétant depuis le matin, les infirmières et médecins doivent être débordés derrière les cinq portes closes des salles d'examen. Lasse, j'écoute en silence les énormités déblatérées par Cruella et M. Bougonne et je commence à jaser avec M. Calme qui attend depuis cinq heures ce matin. N'y pouvant plus, je me permets de répondre à Cruella qui prétend, sans la moindre parcelle d'hésitation, forte de sa logique implacable que les coûts de quelques millions engagés pour agrandir l'hôpital servent à doter de fenêtres la salle d'attente de la future urgence:

"Les coûts engagés agrandiront l'hôpital et permettront de le doter, notamment, d'un centre de traumatologie mieux organisé. Cet agrandissement "upgrade" le statut de l'hôpital de la région qui bénéficiera désormais de subventions plus importantes. Plus de sous, plus de spécialités, plus de services, etc. Il faut quand même donner plus de crédit que cela à nos institutions."

Tout cela en souriant, très polie, Cruella encaisse en douceur et répond: "Je ne savais pas ça". Fin de la discussion. Elle surveille nerveusement à la fenêtre l'arrivée des ambulances tout en fustigeant contre la lenteur avec laquelle son père est traité. "Pourquoi c'est si long? Pourquoi les cas d'ambulance passent avant? Comment ils font le triage?" Les questions idiotes se succèdent. À l'intercom, j'entends l'appel de l'urgence pour Le grand manitou des bactéries, je comprends alors que le microbiologiste s'implique dans mon dossier et ça me rassure. Après moult énormités proférées dans la salle d'attente concenant le triage, je m'entends dire: "Entre traiter une otite et sortir le défibrillateur pour réanimer un infarctus, ils prennent leur décision et voilà pourquoi nous attendons". Encore une fois, Cruella s'avoue vaincue: "Ouin, vu d'même"... Je n'y tiens plus (15h00) et me lève pour téléphoner à ma mère, je sais qu'elle s'inquiète puisque c'est plus long que prévu. Au moment où je prends le combiné dans ma main, on m'appelle dans la Salle d'examen #1. Vite, vite, j'y acccours. Enfin, je peux lire. Pendant que j'attends patiemment que Docteur Échevelé me revoie, l'infirmière passe afin de s'assurer que je vais bien et s'excuser du délai.

Finalement, vers 16h00, Docteur Échevelé entre dans la salle: mes globules blancs remontés par le Neupogen, je pourrai recevoir de l'antibio puisqu'il s'agit bien d'une infection. Deux choix s'offrent à moi soit prendre le Ceftriaxone en pilules et son effet bénéfique prendra quelques jours à s'observer ou soit, bien sûr, le recevoir par voie intraveineuse (IV pour les intimes) et en observer les bienfaits en maximum 48 heures. Il me propose en pilules mais je demande en IV puisque la douleur et l'inconfort de mon bras me font la vie dure. Je demande l'IV, imaginez combien je me sens mal. Il est très satisfait de ma décision et il veut me revoir demain à 16h00 pour une réévaluation et une deuxième perfusion de Ceftriaxone. Il me promet que je n'attendrai pas, il comprend que je viens déjà trop souvent à l'hôpital et que végéter dans une salle d'attente dans la toux et les microbes des autres patients représente une menace inutile. Une infirmière vient m'installer le cathéter "lock" qui demeurera dans mon bras pour la perfusion de demain également. Vers 16h20, l'infirmier_  m'installe la perfusion, je lis patiemment et après trente minutes, je quitte enfin avec l'espoir de trouver une fin à cette douleur persistante.

Mercredi 30 décembre

Au lever, je ne vois aucune différence à mon bras, ni à l'oeil, ni à la sensation. Je crains que l'antibio ne fasse pas effet. Ma mère nous accueille les filles et moi puisque je n'arrive même plus à lever ma Petite. Je peste contre l'incident de Taxotere, je crie intérieurement contre ce cancer, je déteste ma situation actuelle. J'ai mal, je passe l'avant-midi à ressentir cette brûlure dans mon bras, je perds le moral. Ça ne finit plus cette maudite chimio. Quand ce ne sont pas ses effets secondaires, ce sont ses dommages collatéraux. Pourquoi cet incident alors que justement ce cinquièment traitement s'était relativement bien passé? Question sans réponse. Vivement tourner la page de cette année 2009 maudite.

Encore une fois, je me rends à l'urgence pour ma réévaluation médicale et recevoir ma deuxième dose de Ceftriaxone. Maintenant une pro des procédures de l'urgence, je me rends d'abord au triage. La porte close et les deux autres patients qui attendent me confirment que j'en suis quitte pour un délai. Toutefois, je ne veux pas manquer Docteur Échevelé lequel je présume quittera à 16h00 comme hier et je souhaite parler à l'infirmière du triage. Étonnamment, le chiffre lumineux du tableau passe quelques chiffres et s'arrête sur le 19, mon billet, je tente d'ouvrir la porte, verrouillée. Je cogne doucement puis, plus fermement. Là voilà qui ouvre la porte avec son air de boeuf, l'Infirmière-frustrée-mais-ben-fine-pareil:

-Qu'est-ce qu'il y a?
- Ben c'est mon numéro qui vient de s'afficher... je pensais qu..
- Je vais vous appeler quand ce sera votre tour.
- Un moment, j'ai juste une petite question: il est 15h40 et je dois voir Docteur Échevelé...
- Il n'est pas ici. (Elle m'a carrément coupé la parole, elle frôle l'impolitesse. Elle s'apprête à fermer la porte mais pas si vite, je dois petter ma coche)
- Bon, là on va régler quelques affaires. Premièrement, je suis désolée d'être malade, ce n'est vraiment pas contre vous. Deuxièmement, je dois voir Docteur Échevelé, à sa demande, je dois recevoir une deuxième dose d'antibio et la première ne donne aucun résultat. (Elle s'affaire en arrière puis revient...)
- Il arrive à 16h.
- Merci.

Elle recommence à trier quelques minutes plus tard et me reçoit cette fois-ci avec le sourire et l'humeur plus agréable. Elle me confirme que je suis prioritaire mais me prévient que Docteur Échevelé arrive toujours avec quelques minutes de retard. Je passe à l'admision et m'installe donc dans la salle d'attente achalandée. On m'appelle presqu'aussitôt et je me dirige prestement afin de ne pas entendre les commentaires suscités par ma "non-attente". Plongée dans ma lecture depuis une trentaine de minutes, j'entends Docteur Échevelé entrer dans la salle d'examen. Je lui tends le bras qui ne montre aucun signe d'amélioration. Selon lui, il faut laisser quarante-huit heures à cet antibio pour atteindre son plein effet et il me propose la deuxième dose. Il veut me revoir demain à la même heure. Soit. Une infirmière m'installe finalement ma perfusion (18h00). Lorsque la perfusion se termine, je viens chercher une infirmière qui s'avère une comparse de spinning. Elle me retire la perfusion et nous discutons un peu. Quand elle voit mon bras et que je lui explique la douleur, elle consulte le médecin qui me prescrit un anti-douleur. Je reviens donc à la maison avec des Percocet, fatiguée et déjà passablement lasse de l'urgence.

Ce soir-là, je prend un anti-douleur avant de me coucher. Trente minutes plus tard, je ne sens plus mon bras et je ris, toute seule dans le noir. Je ris de penser que, finalement, un anti-douleur règle tout et bien franchement, je suis sur un high. Vraiment cool. Ne jamais prendre de médicaments comporte un avantage certain quant à l'efficacité de ceux prescrits au moment opportun.

Jeudi 31 décembre

C'est le jour de la marmotte, je me lève avec autant de rougeur, autant de douleur, autant d'enflure. Découragée, je m'effondre en larmes, j'ai mal, les traitements n'améliorent pas mon sort et l'année 2009 s'achève ce soir. Moi qui avais tellement visualisé le 31 décembre 2009, à minuit: je vais bien, il me reste un traitement et 2010 souffle son vent d'espoir sur mon crâne dégarni. Maintenant, la réalité c'est que 2009 s'achève, que je souffre et que les perfusions de Ceftriaxone ne m'aident aucunement.

En avant-midi, je sors acheter les cadeaux pour mes filles et mes nièces et faire les emplettes pour le souper gastronomique de ce soir. C'est la tradition chez nous le 31 décembre, je popote un repas sept services et nous nous régalons pendant des heures. Cette année, je m'occupe du plat principal seulement alors que ma mère et ma soeur préparent le reste. La situation change la donne et je m'y adapte sereinement. De retour en milieu d'après-midi, je donne mes instructions au cuistôt pour commencer la recette du plat principal pendant que je serai à l'hôpital. Je continuerai à mon retour.

Arrivée à l'hôpital, je recommence le manège triage-admission-salle d'attente. Au triage, l'infirmière me dit "Ah! C'est vous."  ... Je me sens alors un peu plus malade, un "cas". En toute logique, on appelle les trois petits enfants dans la salle d'attente avant moi. Me voilà donc, après environ une heure d'attente, dans la Salle d'examen #1 que je connais maintenant trop bien et Dre Rigueur entre. Après lui avoir exposé mon cas, je lui tend le bras et elle confirme que l'antibio ne fonctionne pas, elle demande de nouveaux prélèvements sanguins et me dit qu'il faudra un autre antibio. Je l'arrête et lui dit qu'il y a déjà un Plan B élaboré par Dr Échevelé et Le grand manitou des bactéries. Ça la convainc de communiquer avec ce dernier et "ils détermineront s'ils doivent me garder"... ??? La fin de sa phrase me frappe comme un dix roues: "me garder". Elle quitte.

Seule, je m'étends sur la civière, le coeur gros, gigantesque en fait. Me garder? un 31 décembre? vivre le tournant de 2010 seule dans ma chambre d'hôpital? Mes larmes coulent toutes seules, je ne pleure pas vraiment, je n'arrive juste pas à retenir mes larmes. Mon livre ne me tente plus, mes pensées tourbillonnent. À pareille date l'année dernière, j'avais bien préparé la Course de la résolution du lendemain et j'entamais l'année avec un demi-marathon en tête. Je courais, je spinnais, je skiais, je riais. Mon bonheur était parfait avec mes deux Princesses et mon Homme, la sérénité de mon deuxième congé de maternité me comblait à souhaits. Et maintenant, un an plus tard? me voilà atteinte d'un cancer du sein, chauve, affaiblie par la chimiothérapie à combattre toutes sortes d'infections inutiles, j'ai les bras d'une junkie à force de subir des perfusions, je passe mes journées à l'hôpital, au CLSC, à la pharmacie, je consomme pilules et médicaments à un rythme faisant rêver les sociétés pharmaceutiques et je pourrais même passer la nuit du 31 décembre 2009 à l'hôpital. Mon corps m'abandonne. Cochonnerie de saloperie de cancer maudit! Les mots réellement utilisés à ce moment-là ne s'écrivent pas ici.

Après un bon moment, Dre Rigueur me revient après avoir discuté avec Le grand manitou des bactéries et, effectivement, elle confirme le Plan B: deux antibio deux fois par jour, dont un en perfusion, le Vancomycine. Je l'interrompts, je connais le Vanco puisqu'il me fut administré lors de l'infection à mon système sanguin, la perfusion dure deux heures. Selon elle, me l'administrer en "externe" est un peu compliqué puisque je devrai revenir demain matin et demain soir mais je lui dis que tout sauf dormir à l'hôpital fera ma journée. Soit. J''appelle à la maison (18h00), où tout le monde m'attend, pour leur dire que je dois rester au moins deux heures, le temps de l'antibio. Soulagée de ne pas dormir à l'hôpital, je retourne dans la Salle d'examen #1 et pendant que l'infirmière tente d'irriguer mon cathéter, mon père arrive. Quel soulagement. Finalement, elle ne réussit pas irriguer le cathéter, il faut en installer un autre. Mon bras plein de bleus n'inspire pas la facilité aux infirmières, elle tente de trouver une veine. Elle installe finalement le cathéter "lock" entre le pouce et l'index, plutôt encombrant mais bon, il faut m'y faire. Elle effectue ensuite les prélèvements, dont une hémoculture. Cette culture me soulage parce que j'entrevois l'espoir qu'ils identifient la bête et trouvent le bon antibio.

On nous transfère, mon père et moi, dans une salle de débarras où chaises, tables et autres babioles s'empilent. La pièce est calme et nous isole du brouhaha de l'urgence. Je raconte ma soirée à mon père et je pleure encore la perspective, désormais éloignée, de dormir seule à l'hôpital un 31 décembre. Il me console comme seuls les pères savent le faire, en me traitant comme la petite fille que je redeviens dans ces moments-là. Encouragée par l'homme dans la civière l'autre côté de la porte qui descend tous les saints du ciel, je fais une colère contre ma situation. Ça me soulage. Vers la fin de la perfusion, j'ai le crâne et le cou rouges, le syndrôme du redneck selon l'infirmière. Rien de grave mais demain matin, il faudra ralentir la perfusion. Trois heures de perfusion demain matin à 7h00 donc. Ouf! Elle me libère et je dois revenir au petit matin le lendemain. Elle me fait un pansement sur la main afin que le cathéter ne soit pas trop nuisible. En fait, j'arrive à peine à attacher mon manteau. Peu m'importe, nous pourrons souper en famille et je pourrai embrasser ma gang à minuit.

Tout est succulent. Je me régale de la présence de tout le monde. Il faut vivre pour bien comprendre comment savourer le moment. Savourer le moment, je le souhaite à tous.

Les saisons

Le temps.

Il file...

et il le faut.

Au tout premier jour de cet épisode inattendu, le 2 septembre dernier, je venais de fêter mes trente-sept ans, l'été coulait ses derniers jours, sans soucis. Ma vie basculait, la mienne, celle que j'appréciais déjà. Mes journées ponctuées de sorties de vélo, de sorties de courses à pied, de promenades au parc avec mes princesses, mes journées empreintes du bonheur de mon retour dans mon patelin, de la perspective de commencer une nouvelle carrière au diapason de ma vie de famille. Toute cette perspective-là basculait. Les dix-neuf derniers jours de l'été 2009 se présentèrent plutôt comme une suite d'examens pour détecter la présence de métastases. Changement de priorités, disons. La majorité des dix-neuf derniers jours de mon été 2009, à l'hôpital. Le 21 septembre, on procéda donc aux derniers examens et l'oncologue me confirmait, une semaine plus tard, que mes résultaient affichaient tous "normaux" outre cette tumeur au sein.

Ensuite, l'automne coula ses jours au gré de la chimio dans mes veines. Trois mois de dur combat, trois mois d'un voyage unique à l'intérieur de moi-même. Physiquement et mentalement, le combat se mène avec hardiesse, avec conviction, avec force, avec aplomb, avec du culot même! Voilà. Parfois vidée, parfois énergisée, parfois découragée, mais toujours heureuse d'être là, simplement. Du 21 septembre au 21 décembre, je reçus donc cinq traitements de chimio avec leurs effets secondaires, leurs complications, leurs effets bénéfiques aussi. En avançant doucement dans ces traitements, j'entrevois désormais la guérison. Enfin. Dans le confort de mon cocon familial, je regarde ma belle famille, celle que je construis jour après jour, à force d'amour et de câlins. Nous la réussissons et c'est bien là l'essentiel.

Vivement 2010. La chirurgie, la radiothérapie, la guérison, le printemps.

L'été et le retour à ses doux jours bien calmes.

Pour 2010, quoi d'autre? Je vous la souhaite la SANTÉ! tout le reste suivra, suffit de le vouloir.

Chimiothérapie: cinquième cours pratique

Mercredi dernier, le lendemain du difficile épisode des piqûres, les infirmières d'oncologie me refont des prélèvements sanguins, avec succès. Je passe finalement ma radio des poumons. Ensuite, je rencontre le microbiologiste. Il m'examine les ganglions, le foie, les poumons, le coeur, l'abdomen et me confirme la normalité du reste de mon corps, l'infection se concentre vraiment dans mon sang. Il me prescrit un antibiotique... en pilules (!) que je prends donc depuis mercredi soir. Le seul hic à ce moment-là: mes globules rouges sont fort bas et je frôle l'anémie.

Vendredi matin, Co-Onco communique avec moi afin de me donner des détails et prendre des nouvelles de mon état de santé général. Je vais mieux. Elle me confirme le nom de la bactérie et que cette dernière logeait effectivement dans mon cathéter. Elle énonce alors la possibilité, discutée avec Onco et le microbiologiste, de retarder ma chimio du 21 décembre au 5 janvier 2010, l'année prochaine!? Non! Non! Non! Mon objectif d'arriver au jour de l'an avec UNE seule chimio à faire tomberait à l'eau? Je passe donc le week-end avec ce léger stress. Entre mon objectif initial et passer un Noël sans effet secondaire.... mon coeur commence à balancer... mais toujours vers "aucun retard de chimio".

Arrivée en oncologie lundi matin, je rencontre donc Onco qui avait délégué ses rencontres pré-chimio avec moi à ses co-oncologues et que je n'avais donc pas rencontré depuis ma première chimio du 1er octobre. Tout d'abord, on discute mes derniers effets du Taxotere et il me confirme que ma bactérie pourrait avoir nui pour l'aspect fatigue extrême. Ensuite, nous retraçons le bilan de l'efficacité de ma chimio:

- Avec FEC, la réponse fut presque automatique: après une chimio, je sentais une réduction de moitié de la masse sous l'aisselle et après la deuxième, plus rien.

- ... Il me regarde droit dans les yeux.

- Lors de mon dernier traitement, mon premier Taxotere, je sentais des tiraillements, comme des chocs électriques dans ma tumeur au sein et après environ une semaine, je procédais à mon auto-examen et je ne sens presque plus rien. En tout cas, rien qu'une jeune femme en santé ne soumettrait à son médecin.

- Nous allons regarder tout ça.

Il me fait un examen!!! Ce que j'attendais depuis la réduction de ma masse sous l'aisselle. À quelques pouces de mon visage, il me regarde dans les yeux, encore.

- Effectivement, sous l'aisselle, je ne palpe plus rien. (Je le guide vers le site de l'ancienne masse sous l'aisselle). Et sur le sein, il reste juste cette "petite affaire-là"...?!

- ... Je souris à pleine dents. Docteur Moi est pas mal efficace finalement.

Enfin, il décide de m'administrer la chimio, tous mes indicateurs, y compris les globules rouges très bas la semaine dernière au plus fort de mon infection, sont normaux. Petite victoire morale.

Maintenant, je m'installe pour la chimio, forte de cette réponse clinique confirmée par le grand Manitou. Didi s'affaire à m'installer le cathéter temporaire dans mon bras gauche. Du premier coup! Tout se déroule très bien, je subis les mitaines de glace qu'on vient me changer au bout d'une demi-heure. Ouch! on dirait que ça heurte le site de mon cathéter lorsqu'elle les ré-enfile. Il est environ 12h45.

13h00!!! Je me regarde le bras, il est tout enflé. Mon père appelle: "Garde, garde". Madame Chimio s'àmène rapidement et je lui précise: "Mon bras est enflé!". Elle arrête immédiatement la perfusion et regarde mon bras, alors que je crains une réaction allergique, elle confirme plutôt que le cathéter n'était plus dans la veine et que le médicament s'est répandu dans mon bras. Branle-bas de combat. Elle tente des ponctions, en vain. Madame Chimio, Didi, l'IP, la pharmacienne se mobilisent toutes sur mon cas. Conclusion: ce médicament n'est pas dommageable à long terme sur mes tissus, i.e. il n'est pas vésicant et ne brûlera pas mes tissus. Bonne nouvelle s'il en est une. Par contre, il pourrait être irritant et rendre mon bras douloureux.

Sur recommandation de l'Onco, également sollicité sur mon cas, on continue la perfusion dans mon bras droit, Madame Chimio m'installe aussi le cathéter temporaire du premier coup. Cela ne représente donc plus un stress. Encore environ 15 minutes de perfusion, un soluté salin, out! avec mon bras enflé sur lequel je dois appliquer des compresses froides entre 4 et 6 fois par jour. La chimio dans mon bras sera absorbée par mon corps et agira comme il se doit.

Ce matin, lendemain de cette nouvelle péripétie, mon bras a désenflé de moitié. Je ne ressens pas de douleur. Vivement le 21 janvier 2010 et la fin des effets secondaires de ma dernière chimio.

La journée aux 12 piqûres...

Dimanche dernier, le 13 décembre, je me pointe sagement pour ma visite hebdomadaire au CLSC pour l'habituel changement de pansement de mon PICC line ainsi que son irrigation. Chaque semaine, c'est le même rituel mais, cette fois-ci c'est le dimanche puisque mon prochain traitement est dû pour le lundi 21 décembre (plutôt qu'un jeudi comme les traitements précédents). L'infirmière procède et me lìbère vers 15h00. La neige tombe doucement, l'ambiance de Noël me prend et je décide de faire quelques petits achats, direction centre-ville. Premier arrêt au café pour un latte et je marche ensuite une bonne demi-heure au gré de mes petites courses.

Ensuite, heureuse de la féérie d'hiver, je me rends au IGA pour quelques provisions pour concocter un souper pour souligner l'anniversaire de l'Homme. Mes parents et le Parrain de la Petite écoutent le football à la maison et je les garderai pour le souper afin de passer une belle soirée tous ensemble. Mais voilà que debout dans la file, je ressens un vague frisson et des tiraillements dans le bas du dos. Pendant que je paie, je réalise que les frissons reprennent: cela fait environ une heure depuis les soins à mon PICC line. Bien calme, je rentre à la maison en frissonnant et en demandant des couvertures. Tout ce beau monde est un peu affolé et se questionne sur la bonne marche à suivre. Je m'installe emmitouflée et me colle sur mon père. Je me sens tellement petite, mon moral s'essouffle. Comme la première fois, ma fièvre monte jusqu'à 39,4, je frissonne, les muscles me font souffrir à force de contracter et cela dure environ 3 heures. Finalement, tout le monde reste à la maison pour le souper d'anniversaire de l'Homme, pendant que je frissonne dans mon lit à tenter de dormir.

Lorsque les symptômes se résorbent, je me sens si épuisée que je reste au lit. Mes parents viennent s'installer avec moi et on placote. Beau petit moment tout léger dans la tourmente.

Lundi, je téléphone l'IP pour l'aviser du problème, maintenant récurrent, et elle me promet d'en parler à Co-Onco qui reviendra à son bureau le mardi matin. Mardi matin, l'IP me convoque pour 13h00 afin de procéder à des prélèvements sanguins et autres tests pour déterminer ce qui ne vas pas avec moi. Ce mardi, la Grande a congé de garderie et est avec moi pour la journée, on prévoit aller au cinoche. Je présume que les tests se feront rapidement et je l'amène avec moi. Elle se comporte très bien pendant toute la durée des tests. L'IP procède à des prélèvements sanguins pour une formule complète et des hémocultures afin de déceler la présence de bactéries dans mon sang, elle prélève dans le PICC line et dans mes veines, deux fois au vingt minutes. DEUX PIQÛRES dans mes bras. Ça se passe très bien. Elle procède aussi à une culture de gorge - yark!- et elle fera analyser un échantillon de mon urine. Ensuite, je descends en radiologie pour une radiographie pulmonaire. Par mesure de prudence, l'IP me demande de remonter après la radio afin de vérifier ma température. Me voilà donc dans la salle d'attente de radiologie.

Vêtue de ma chemise bleue, je commence à avoir froid, en manches courtes, un peu normal que je me dis. "Maman, ça bouge". En effet, la petite manche de ma chemise d'hôpital tremble. Non, je tremble! Presto, je me lève, enfile mon manteau, avise la réceptionniste de la situation et retourne en oncologie de peine et de misère, les jambes raides à cause des tremblements, je tiens la petite main de ma belle Grande fille. En fait qui tient qui? Difficile à dire. À peine arrivée en oncologie, je croise Co-Onco qui comprend immédiatement le portrait de la situation. Les infirmières se ruent vers moi et Co-Onco, après discussion avec Onco, confirme qu'il faut retirer mon PICC line d'où semble originer la bactérie. Stressée, je téléphone d'urgence l'Homme pour qu'il passe chercher ma Grande illico. Le voilà donc à mes côtés, complètement ahuri de me voir ainsi grelotter emmitouflée dans toutes ces couvertures, ma tuque sur la tête, avec ma Grande qui pleure sa déception de ne pas aller au cinoche. Difficile épreuve pour mon coeur de maman. À ma demande, ils quittent, ma Grande en a assez vu pour aujourd'hui.

Me voilà donc toute seule avec moi-même, dans un état pitoyable. Les infirmières retirent le cathéter, ça se déroule comme un vrai charme. En fait, je ne regarde pas et dernière nouvelle, l'IP tient le PICC entre ses doigts pour en couper le bout afin de l'envoyer au labo pour analyse. Peu importe les résultats, je souffre de toute évidence d'une infection ce qui nécessite immédiatement un antibiotique puissant par voie intraveineuse. Mon calvaire commence: plus de PICC, les infirmières entreprennent de m'installer un cathéter pour m'administrer l'antibio en question. Il est 15h15. DEUX PIQÛRES à gauche, une veine éclatée sur la main, DEUX PIQÛRES à droite, une veine éclatée sur l'avant bras. Malgré mes efforts, je me plains un peu. Ça fait mal des aiguilles qui tentent de trouver les veines. Les tremblements reprennent de plus belle et on me laisse me reposer. Pour dilater mes veines, on m'enveloppe les bras dans des serviettes bouillantes. Mes veines fuyantes, la fièvre, les tremblements, tous les facteurs semblent réunis pour mon martyr. Pendant cette accalmie de piqûres, mon papa vient à ma rescousse. Quel soulagement de me savoir accompagnée. C'est l'Homme qui, une fois à la maison, m'a envoyé mon père. Il est maintenant 16h00, les infirmières reprennent leurs efforts, le problème c'est qu'après UNE PIQÛRE au niveau du coude gauche, UNE PIQÛRE à l'avant-bras droit et DEUX AUTRES PIQÛRES je ne sais plus où, je continue de trembler, je souffre de me faire ainsi piquer comme une poupée vaudou et là, je dégobille. Je suis à bout de forces et les infirmières appellent l'anesthésiste. Kumble, mon héros, se porte donc à mon secours et se précipite à mon chevet en moins de dix minutes. DEUX AUTRES PIQÛRES et ça y est!

J'en pleure de soulagement tellement je suis épuisée, vidée, souffrante. Mon père a souffert avec moi, ses yeux m'en témoignent, pendant ces quelques heures, je suis redevenue sa toute petite fille qu'il lui faut protéger. Ils sont comme ça les papas. Mais cette fois, sa petite fille mène un combat plus grand que nature et parfois, trop solitaire. Physiquement, ces souffrances-là je dois les endurer toute seule comme une grande fille. Par chance, je peux compter sur plusieurs piliers pour me donner la force nécessaire parce que cette semaine, ça y est, je suis allée sous le fonds du baril je pense.

Une fois le cathéter installé, l'antibio en perfusion, les tremblements qui cessent, je reprends enfin mon calme. Le reste, soit les deux heures prévues pour me donner l'antibio, se déroule au calme d'une conversation avec mon père et Mme Chimio qui reste avec moi jusqu'à 19h15. Enfin, je sors de là. Enfin!

Chimiothérapie: quatrième cours pratique

Oui, oui, je suis en retard... Je recevais mon quatrième traitement le 3 décembre dernier.

Le 2 décembre

Pour que ce compte-rendu de chimio prenne tout son sens, je dois commencer avec la veille de celle-ci, soit le 2 décembre, journée fort éprouvante à tous points de vue. Comme d'habitude, j'amorce ma journée en lisant mes courriels mais, ce matin-là, le facteur virtuel ne m'apporte pas des nouvelles très réjouissantes. Tout d'abord, cette ex-collègue de travail qui fut opérée cet été pour un cancer de la thyroïde m'annonce qu'elle a perdu, à 21 semaines de grossesse, l'enfant qu'elle portait. Elle accuse le coup mais je lis entre les lignes, cet enfant représentait un petit soleil d'espoir dans son univers grisâtre de médicaments et de radiothérapie à venir. Les mots me manquent pour lui exprimer ma compassion. Je verse une larme. Ensuite, mon amie dont la mère fut récemment diagnostiquée d'un cancer du poumon suite à un examen de routine pour un vilain rhume me donne les dernières nouvelles. Le cancer se métastase au niveau du rein (glande surrénale) et des ganglions, sa mère doit subir un PETSCAN le 22 décembre prochain pour clarifier et confirmer le diagnostic et, surtout, déterminer le traitement approprié. Dans son cas, pas d'opération possible, sa maman devra subir de la chimio à titre palliatif. Maudit mot poche ça: palliatif. J'ai la gorge serrée. Encore quelques larmes.

Comme d'habitude, je me rends à mon cours de spinning. Ouf! J'en sue un coup, se sentir vivante, ça fait du bien.

Vers 10h45, je me rends au CLSC pour le changement de pansement de mon PICC et mes prélèvements sanguins pré-chimio. Tout se déroule comme d'habitude.

Jusque là, hormis les mauvaises nouvelles, journée pré-chimio de routine.

Vers midi, je m'installe au restaurant avec l'Homme pour passer un petit moment avec lui avant de m'enfoncer dans les affres des effets secondaires. À peine assise, je commence à grelotter de la tête aux pieds. Mon premier réflexe est de mettre ça sur le compte de la température, j'ai tout simplement froid... Puis, je ressens des douleurs musculaires assez sévères du cou aux genoux. Voilà! je crains la grippe... oui, oui LA grippe, la H1N1. Mais, par-dessus tout, je crains que le médecin ne retarde ma chimio du lendemain. Quel mauvais timing. Je quitte le restau sans même avoir touché à mon repas et je peine à franchir les quelques 200 mètres qui me séparent de ma voiture. Je grelotte ainsi jusqu'à la maison où je prends ma température: 38,3. À surveiller. En bref, je me couche et passe ainsi trois grosses heures à grelotter, à faire de la fièvre puis, plus rien. J'émerge de cet épisode vers 15h30, la fièvre dimininue et je recommence à me sentir bien. Ouf! Quelle frousse.

Le 3 décembre

Le 3 décembre, mon accompagnatrice arrive à la maison alors que je sors à peine de la douche. Depuis quelques temps, je dors plus que jamais, je me lève vers 8h30-9h00 chaque matin. Merci à l'Homme qui s'occupe des princesses le matin. Donc, mon accompagnatrice est là, je déjeune et nous placotons tout bonnement, quand je lui demande quoi de neuf, elle hésite un peu puis, devant mon air interrogateur, elle crache le morceau. Elle a un cancer de la peau. L'Hos?*&@ de crabe envahit mon univers cette année moi qui me vantais de ne pas connaître cette fichue maladie à la con! Cochonnerie de cancer. Si je pouvais, je crierais toute ma rage contre cette bibitte qui se pense plus forte que nous. Bref, mon amie devra utiliser une crème pendant une quinzaine de jours et revoir son médecin pour décider si le cancer disparaît ou s'il faut continuer. Elle craint les effets secondaires, elle craint la souffrance. Oh là là que je peux la comprendre. Je pleure. Encore. Décidément...

Finalement arrivée à l'oncologie, saine et sauve, sans fièvre, souriante malgré tout, je me pèse et je constate que je maigris. Pas mal. Toutes ces histoires ça et là que le cancer du sein, et surtout son traitement (!), fait engraisser.. Lors de mon diagnostic, je me souviens avoir dit à l'Homme: "je serai chauve, verte, grosse et que feront-ils de mes seins?" Finalement, la prise de  poids ne représente pas un problème pour moi, au contraire, je disparais. Je perds plus d'une livre à chaque traitement. Pas de quoi s'énerver direz-vous, mais je fais déjà mon poids santé moi et je ne veux pas maigrir, je veux prendre des forces. Surtout qu'après ma fenêtre d'effets secondaires, je mange comme une ogresse. Une fois dans le bureau de Co-Onco, je lui parle de cette perte de poids qui ne l'énerve pas vraiment, 4 livres en 2 mois semble normal compte tenu que mon corps déploie une énergie hors du commun pour combattre le crabe.

Dans un autre ordre d'idées, je lui parle de mon épisode de tremblements et de fièvre de la veille. Selon elle, il s'agit d'une réaction à une bactérie qui s'est probablement immiscée dans mon système sanguin lors de la manipulation de mon PICC. On peut même voir cet épisode très positivement comme une preuve que mon système immunitaire fonctionne à merveille et à pleine capacité. D'ailleurs, mes indicateurs sanguins sont tous très bons et elle donne le "ok" pour la chimio. Ma capacité à remonter les effets secondaires et arriver à chacune des chimio avec de très bons indicateurs est une force peu commune, elle s'en réjouit. Moi aussi.

Un peu inquiète de ne pas constater de nette amélioration à ma tumeur au sein, je lui demande si des contrôles sont prévus. Non, c'est le chirurgien qui procédera aux contrôles avant d'opérer. J'aborde donc le sujet de ma chirurgie pour confirmer le moment où je dois prendre rendez-vous. A priori, elle me demande d'attendre la prochaine chimio de la semaine de Noël mais j'insiste:

- Quand vous me référez pour la chirurgie, me référez-vous un chirurgien en particulier ou le département de chirurgie?
- Habituellement le département, pourquoi?
- Parce que je me sens vraiment plus en confiance avec le Dr. P. et j'aurais vraiment aimé être suivie et opérée par lui.

Ni une, ni deux, la voilà au téléphone: j'ai rendez-vous avec le Dr. P. le 25 janvier 2010, à 9h40. Je souris et la remercie chaudement pour sa compréhension et sa rapidité à répondre à ma demande. Elle me précise alors que, selon elle, mon opération consistera en une mastectomie partielle ce à quoi je m'attendais. En bref, le chirurgien enlèvera le site de ma tumeur initiale et le(s) ganglion(s) initialement affecté(s) ce qui devrait correspondre à environ 1/5 ou 1/4 de mon sein. Bien franchement, je vis bien avec cette perspective, les cicatrices, ça prouve le vécu... :)

Quant à la masse à mon sein qui semble toujours bien là, Co-Onco m'encourage et me confirme que Taxotere devrait lui infliger le coup de grâce. Soit.

Je m'installe enfin  pour ma chimio. Cette fois-ci, pour éviter les problèmes aux ongles, on m'enveloppe les mains et les pieds dans des mitaines et des pantoufles de glace. Froid vous dites? Les premières quinze minutes sont presqu'insupportables puis, les quinze autres minutes se tolèrent... et la voilà qui m'amènent des rechanges! Quinze minutes insupportables, quinze minutes tolérables. Ouf! Après une heure, la perfusion est terminée, nous quittons l'hosto vers 12h30 pour aller luncher, je me sens tellement bien.

Et après...

Ma sensation de bien-être se poursuit jusqu'à samedi soir. Bien tranquilles à la maison, l'Homme et moi regardons une série en DVD, Heroes pour ne pas la nommer. Toute la soirée, je sens comme un orage électrique dans mon sein, précisément dans la tumeur. Ça fait mal mais je me réjouis à l'idée que la guerre fait rage au bon endroit. Vers 23h00, je monte me coucher. Ouch! Des douleurs musculaires me malaxent le milieu du dos et ça continuera ainsi jusqu'au lendemain après-midi. Je me tiens au Tylenol et les douleurs se tolèrent mais je me sens tellement faible. La fatigue et la nausée s'installent.

Les douleurs quittent mon corps le dimanche après-midi mais la fatigue et la nausée continuent.

Lundi, je me sens enceinte, nauséeuse, rien ne sort, rien n'entre, tout goûte rien. Pour décrire le goût, ou plutôt l'absence de goût, je dis que tout goûte le papier. Même l'eau a un goût sec et me laisse la bouche pâteuse. Je mange à peine, je dors, je faiblis.

Et ça continue ainsi jusqu'à mercredi matin. Pendant ces journées où seul dormir me réconforte, je touche le fonds du baril de ma motivation. Avec toute la force qu'il me reste, je tente de me convaincre que dès jeudi, ça fera une semaine et tout ça reprendra sa place dans mes souvenirs. Je pleure mon désespoir: "je suis tannée, maudit que je suis tannée". Ma mère appelle tous les jours, je ne parle plus car la nausée et la fatigue m'ont rendue si faible que je n'arrive même plus à faire l'effort pour paraître enjouée. Je fustige contre cette saloperie de cancer, je peste contre la chimio.

Dans la journée du mardi, en dormant, je m'accroche dans mon sein gauche. Aïe! La sensation s'apparente à une ecchymose interne. Je tâte le site de la tumeur et constate qu'elle semble enfin beaucoup plus petite. Je souris. Je subis une bonne râclée... mais le cancer aussi!

Mercredi soir, l'appétit revient, je mange léger mais au moins, je me sens mieux. Le jeudi, je passe une journée tranquille mais, je mange presque normalement. Les forces reviennent, le sourire aussi.

Vendredi matin, je me réveille pimpante, je sors pour déjeuner pour me changer les idées. Je vais vraiment mieux. Enfin sortie du marasme. Maintenant, je le sais, sous Taxotere, je dois subir quatre journées de grande fatigue.

Pour le prochain traitement, je serai donc couchée les 24, 25, 26 et 27 décembre. Oublions Noël 2009 et concentrons-nous sur le réveillon du Jour de l'An et sur les fêtes 2010, 2011, 2012, 2020, 2025, 2072, alors que j'aurai cent ans!

Docteur Moi (Part III)

Plus d'une semaine après ma quatrième chimio (mon premier Taxotere), je choisis consciemment de ne pas en faire le compte-rendu tout de suite. Ce fut long, pénible, j'ai touché le fond mais on y reviendra, mon moral reprend le dessus petit à petit. La malade panse ses blesssures.

Ce matin, me savonnant sous la douche, je constate que mon sein gauche semble normal. La frénésie s'empare de moi: je touche, compare avec l'autre sein, effectue l'auto-examen en bonne et due forme, je ne la trouve plus cette masse dure. Bien franchement, ce matin, je ne trouve plus rien qui justifierait de consulter un médecin...

Parce que je combats ce cancer-là depuis trois mois et demi, que je connais ma masse par coeur, que j'y pense à chaque jour, je peux affirmer qu'il reste encore "quelque chose". Mais, si j'étais encore cette jeune femme innocente, à l'abri du mot cancer, je ne consulterais pas un médecin.

Voilà!

Les mathématiques du crabe

Vive le web.

Au gré de mes visites sur les sites internet, je deviens de plus en plus savante. Je choisis mes sites de prédilection: breastcancer.org, la société canadienne du cancer, la clinique Mayo, Livestrong, etc, des sites fiables. Le flot de renseignement disponible sur ces sites représente pour moi un phare dans mes moments de brouillard. Oui, je pose mes questions aux médecins. Mais, trop souvent, je me retrouve gros-jean-comme-devant dès ma sortie de l'hôpital. Cette phrase du médecin me revient, le noir s'installe, les questions surgissent. Ce mot prononcé résonne à mes oreilles, je n'y comprends plus rien. Ces médecins, leur condition de "en pleine santé" tend à leur fait oublier le besoin viscéral de comprendre, même pour une ignorante en médecine, comme moi, surtout pour une personne atteinte d'une maladie grave, comme moi. Eux. Moi. La santé nous sépare, la connaissance nous sépare. Des fois, tout un monde nous sépare, je vis dans le monde des combattants et eux, dans celui des vivants. Face à ces questionnements, je me tourne vers mon phare: le web.

Mes visites me permettent aussi de dénicher des forums de discussion ou plus judicieusement, des groupes de femmes, fortes, authentiques, qui se battent pour survivre. Là, sur le web, des petites communautés d'entraide, des femmes qui ne se connaissent pas mais qui souvent représentent pour l'autre une épaule pour pleurer, une source d'information et de partage, une soupape pour permettre l'éclatement des peurs, des frustrations, de ces sentiments d'angoisses propres au quotidien des combattants du crabe. Survivre, c'est bien de cela dont il s'agit, la chimio, ses effets secondaires, pour survivre, la chirurgie, ses dommages collatéraux, pour survivre, la radio, ses effets secondaires, tout ça pour survivre au crabe.

Enfin, en surfant sur le web, j'ai trouvé un site destiné aux oncologues et à leurs patients mais ô combien difficile à consulter, même d'en concevoir la pertinence, pour les non-malades. Hum,hum. Je m'éclaircis la plume pour vous faire part de l'objet de ce site. En fait, ce site permet d'estimer les chances de survie à certains types de cancer dont le cancer du sein. Bien que très dure pour les vivants, la notion de survie fait partie du vocabulaire des combattants. J'en conviens, le sujet est raide. Prenez le temps d'avaler votre gorgée de café, d'écraser cette larme, d'assimiler ma réalité. Voilà. C'est mieux? Bon. Je garde  l'adresse de ce site en grand secret, je m'accorde le privilège de la patiente mais je partage la grande nouvelle avec vous. Grâce à ce site où j'entre mes stats: diamètre estimé de la tumeur, nombre de ganglions atteints (estimé), paramètres divers (triple négatif) et protocole de chimiothérapie suivi, les stats m'accordent un chance de survie de 80% après 15 ans.

80%
Quatre ving pour cent
0,80
80/100
4/5

Peu m'importe comment je l'écris, l'écho résonne positivement en mon for intérieur. Tout est relatif, quelles sont les chances d'avoir un accident de la route? Who cares.

Bring on the Taxotere.

Demain matin, je vais spinner, je pédalerai tout mon soul, je vais vivre ma vie avec mes tripes. Comme toujours. Il le faut. Aimer, vivre, intensément. Point.