Décembre 2009 --- suite et fin...

Des péripéties, encore des péripéties, toujours des péripéties. Fini le long fleuve tranquille, je traverse les eaux vives en kayak. Moi, la coureuse de fond, celle qui n'aime en rien les sports extrêmes, qui s'habitue difficilement à la glisse en ski alpin parce que sa vitesse alimentée par la gravité, plutôt que par ses capacités cardiovasculaires, la place en situation de stress. Tant bien que mal, je tente d'éviter les récifs et obstacles placés sur ma route mais il me faut pourtant manoeuvrer pour m'en sortir. N'allez surtout pas vous imaginer, chers lecteurs, que j'invente ou exagère mon périple vers la guérison pour mieux vous garder captifs de ce blogue. Tous les événements, épisodes, malheurs, bonheurs décrits relèvent de la réalité, ma réalité. Tout est authentique au souffle près. Vécu. Senti. Souffert. Pleuré parfois. Aimé. Souri.

Selon plusieurs personnes laissées sans mots, mais malheureusement gênées par le silence, tout ça me grandit. En ce 31 décembre 2009, j'atteins bien les sept, huit pieds. Le silence est d'or, parfois.

Suite à l'extravasation pendant ma perfusion de Taxotere, mon bras a désenflé juste à temps pour me permettre de passer une belle soirée de Noël en famille.

Dimanche, 27 décembre

Dimanche matin, le 27 décembre, deux jours après Noël, une surprise de taille m'attend au lever: ma main et mon bras gauche sont maintenant rouges comme les habits du Père Noël. Ça irrite, brûle, démange. Perplexe, je commence à ressentir une vague de découragement. Et beaucoup de frustration. Ce cinquième traitement, je l'ai traversé sur les ailes d'un ange et je me pensais enfin arrivée au moment où je puisse m'arrêter et dire tout haut: "Il ne reste plus qu'un seul traitement". Surtout, surtout, je croyais que toutes les affres du mois de décembre me permettaient d'entrer dans l'année 2010 avec sérénité.

Une fois calmée, la journée de dimanche se déroule alors que je continue, sagement, d'appliquer des compresses froides, selon les recommandations de l'équipe d'oncologie. En soirée, ma mère nous invite pour le souper traditionnel des Fêtes. Je me sens privilégiée de partager un aussi bon moment avec ma famille unie et aimante. La douleur au bras se fait oublier pendant qu'une douleur au dos s'installe discrètement, semblable à celle du premier traitement de Taxotere. Cette douleur dans le bas du dos m'envahira pleinement au coucher pour s'amplifier au point de me réveiller au beau milieu de la nuit. Pendant deux heures, je me plains et là, je pleure la continuité des événements du mois de décembre. Ça n'arrête plus.

Lundi, 28 décembre

Au lever, le lundi 28 décembre, je suis épuisée par ma difficile nuit. Soulagée de ma douleur au dos mais inquiète par mon bras qui demeure très rouge et assez douloureux. J'appelle en oncologie pour obtenir une consultation ou un plan d'action. Le département est fermé pour la semaine. Fermé?! Ma source alternative de réconfort se trouve à l'urgence. Ne voulant pas attendre des heures pour un problème connu et pour lequel l'équipe d'oncologie confirme que le temps est le seul remède, je laisse donc passer la journée de lundi.

Mardi, 29 décembre

Mardi, la douleur s'aggrave et ma main est carrément enflée, j'appelle donc la pharmacienne de l'hôpital dont le numéro figure dans mon passeport d'oncologie. Oui, oui, un passeport d'oncologie dans lequel je retrouve toutes les données concernant mes signes vitaux, mes indicateurs sanguins, les médicaments de chimiothérapie reçus, les effets secondaires possibles et comment les soulager ainsi que les personnes à contacter en cas de besoin ou d'urgence. La pharmacienne me suggère de me présenter à l'urgence. Elle ne craint pas de dommages permanents aux tissus de mon bras (rassurant?) mais elle préfère qu'un médecin m'examine question de déterminer s'il n'y a pas d'autres problèmes nécessitant une attention immédiate. Me voilà donc en route pour l'urgence. Après une semaine complète, l'hôpital me manquait, c'est vrai. Sept jours complets sans m'y présenter, je ressentais un vide, un besoin criant de me retrouver entre ses murs colorés, en son ambiance festive et d'entendre le doux rappel de ma condition de malade chronique. Vivifiant! À mon arrivée à l'urgence (10h15), je fais la file à l'admission pour finalement entendre la préposée me dire que je dois d'abord prendre un billet et passer au triage selon l'ordre numérique. Ignorante des procédures de l'urgence que je suis. Mon passé de jeune femme à la santé de fer me revient vaguement à l'esprit. L'urgence? connaît pas! (soupir) Je prends donc un numéro, le 120 et on sert présentement le 116. L'attente s'avère finalement très raisonnable, à 10h30 je passe au triage. L'infirmière réfère rapidement à une cellulite, maladie cutanée infectieuse sans gravité. Elle me demande de passer à l'admission puis directement dans la Salle d'examen #1, je ne passe même pas par la salle d'attente... De l'admission à la Salle d'examen #1, je cours presque, disons que j'évite les regards de tous ceux qui attendent peut-être depuis la nuit. Bien que mon affection ne semble pas très grave, mon statut de malade chronique me confère cet avantage, s'il en est un, celui de la priorité à l'urgence.

Après une bonne attente confortablement installée dans une civière à terminer sagement mon livre, Docteur Échevelé se pointe dans la salle d'examen. Il prend le temps de s'asseoir en mode écoute, assez surprenant pour un urgentologue. Je lui raconte l'incident de l'extravasation de Taxotere et l'évolution des symptômes au cours des jours qui suivirent. Après avoir examiné ma main et mon bras, il conclut à la très forte probabilité d'une infection due à l'inflammation sous-cutanée ayant créé les conditions propices à la prolifération bactérienne. D'abord des prélèvements sanguins, bien sûr, toute une semaine sans piqûres, qu'allais-je devenir? Les analyses sanguines permettront, notamment, de connaître le niveau des mes globules blancs et la possibilité de m'administrer des antibiotiques. L'infirmière s'exécute, pas de désagrément, je dois revenir à l'urgence dans une heure et demie pour les résultats. Il est midi.

Un appel rapide à ma mère chez qui mes filles passent la journée puisque la garderie est fermée entre Noël et le Jour de l'An; elle doit transmettre les nouvelles à l'Homme. Un petit dîner à la cafétéria, je commence un nouveau livre et je relaxe une bonne heure. En quittant la cafétéria, je croise deux infirmières de mon cercle d'amis et nous placotons. À la vue de ma main, elles concluent également à une cellulite. Mon diagnostic se précise. De retour dans la salle d'attente de l'urgence (13h15), je sais que mes résultats sortiront, au mieux, dans un quinzaine de minutes. Armée de patience, je tente vainement de continuer ma lecture. Difficile avec les conversations incessantes de Cruella et M. Bougonne. Un ramassis d'énormités qui me fait dresser la repousse sur la tête. À cet instant, je pense sérieusement communiquer avec le Ministre de la santé: "M. Bolduc, présentez-vous tout de suite à l'urgence de cet hôpital, deux quidam ont trouvé les solutions aux problèmes d'engorgement des urgences. Difficile de croire que vous n'y ayez pas pensé avant." Cruella attend, avec sa mère, son père déjà sous observation depuis l'avant-midi, ses cheveux noirs et son manteau de fourrure qu'elle trimballe aux quinze minutes pour aller s'intoxiquer à la nicotine à -30 m'inspirent ce surnom. M. Bougonne semble pour sa part avoir les muscles du sourire passablement atrophiés par l'attente de douze heures dont il se plaint allègrement.

Néanmoins, je réussis à lire un chapitre puis, je feins de dormir me repose un peu. La salle d'attente se remplit et je commmence à trouver que l'heure et demie s'allonge. M'enfin, c'est l'urgence et les ambulances entrent à un rythme inquiétant depuis le matin, les infirmières et médecins doivent être débordés derrière les cinq portes closes des salles d'examen. Lasse, j'écoute en silence les énormités déblatérées par Cruella et M. Bougonne et je commence à jaser avec M. Calme qui attend depuis cinq heures ce matin. N'y pouvant plus, je me permets de répondre à Cruella qui prétend, sans la moindre parcelle d'hésitation, forte de sa logique implacable que les coûts de quelques millions engagés pour agrandir l'hôpital servent à doter de fenêtres la salle d'attente de la future urgence:

"Les coûts engagés agrandiront l'hôpital et permettront de le doter, notamment, d'un centre de traumatologie mieux organisé. Cet agrandissement "upgrade" le statut de l'hôpital de la région qui bénéficiera désormais de subventions plus importantes. Plus de sous, plus de spécialités, plus de services, etc. Il faut quand même donner plus de crédit que cela à nos institutions."

Tout cela en souriant, très polie, Cruella encaisse en douceur et répond: "Je ne savais pas ça". Fin de la discussion. Elle surveille nerveusement à la fenêtre l'arrivée des ambulances tout en fustigeant contre la lenteur avec laquelle son père est traité. "Pourquoi c'est si long? Pourquoi les cas d'ambulance passent avant? Comment ils font le triage?" Les questions idiotes se succèdent. À l'intercom, j'entends l'appel de l'urgence pour Le grand manitou des bactéries, je comprends alors que le microbiologiste s'implique dans mon dossier et ça me rassure. Après moult énormités proférées dans la salle d'attente concenant le triage, je m'entends dire: "Entre traiter une otite et sortir le défibrillateur pour réanimer un infarctus, ils prennent leur décision et voilà pourquoi nous attendons". Encore une fois, Cruella s'avoue vaincue: "Ouin, vu d'même"... Je n'y tiens plus (15h00) et me lève pour téléphoner à ma mère, je sais qu'elle s'inquiète puisque c'est plus long que prévu. Au moment où je prends le combiné dans ma main, on m'appelle dans la Salle d'examen #1. Vite, vite, j'y acccours. Enfin, je peux lire. Pendant que j'attends patiemment que Docteur Échevelé me revoie, l'infirmière passe afin de s'assurer que je vais bien et s'excuser du délai.

Finalement, vers 16h00, Docteur Échevelé entre dans la salle: mes globules blancs remontés par le Neupogen, je pourrai recevoir de l'antibio puisqu'il s'agit bien d'une infection. Deux choix s'offrent à moi soit prendre le Ceftriaxone en pilules et son effet bénéfique prendra quelques jours à s'observer ou soit, bien sûr, le recevoir par voie intraveineuse (IV pour les intimes) et en observer les bienfaits en maximum 48 heures. Il me propose en pilules mais je demande en IV puisque la douleur et l'inconfort de mon bras me font la vie dure. Je demande l'IV, imaginez combien je me sens mal. Il est très satisfait de ma décision et il veut me revoir demain à 16h00 pour une réévaluation et une deuxième perfusion de Ceftriaxone. Il me promet que je n'attendrai pas, il comprend que je viens déjà trop souvent à l'hôpital et que végéter dans une salle d'attente dans la toux et les microbes des autres patients représente une menace inutile. Une infirmière vient m'installer le cathéter "lock" qui demeurera dans mon bras pour la perfusion de demain également. Vers 16h20, l'infirmier_  m'installe la perfusion, je lis patiemment et après trente minutes, je quitte enfin avec l'espoir de trouver une fin à cette douleur persistante.

Mercredi 30 décembre

Au lever, je ne vois aucune différence à mon bras, ni à l'oeil, ni à la sensation. Je crains que l'antibio ne fasse pas effet. Ma mère nous accueille les filles et moi puisque je n'arrive même plus à lever ma Petite. Je peste contre l'incident de Taxotere, je crie intérieurement contre ce cancer, je déteste ma situation actuelle. J'ai mal, je passe l'avant-midi à ressentir cette brûlure dans mon bras, je perds le moral. Ça ne finit plus cette maudite chimio. Quand ce ne sont pas ses effets secondaires, ce sont ses dommages collatéraux. Pourquoi cet incident alors que justement ce cinquièment traitement s'était relativement bien passé? Question sans réponse. Vivement tourner la page de cette année 2009 maudite.

Encore une fois, je me rends à l'urgence pour ma réévaluation médicale et recevoir ma deuxième dose de Ceftriaxone. Maintenant une pro des procédures de l'urgence, je me rends d'abord au triage. La porte close et les deux autres patients qui attendent me confirment que j'en suis quitte pour un délai. Toutefois, je ne veux pas manquer Docteur Échevelé lequel je présume quittera à 16h00 comme hier et je souhaite parler à l'infirmière du triage. Étonnamment, le chiffre lumineux du tableau passe quelques chiffres et s'arrête sur le 19, mon billet, je tente d'ouvrir la porte, verrouillée. Je cogne doucement puis, plus fermement. Là voilà qui ouvre la porte avec son air de boeuf, l'Infirmière-frustrée-mais-ben-fine-pareil:

-Qu'est-ce qu'il y a?
- Ben c'est mon numéro qui vient de s'afficher... je pensais qu..
- Je vais vous appeler quand ce sera votre tour.
- Un moment, j'ai juste une petite question: il est 15h40 et je dois voir Docteur Échevelé...
- Il n'est pas ici. (Elle m'a carrément coupé la parole, elle frôle l'impolitesse. Elle s'apprête à fermer la porte mais pas si vite, je dois petter ma coche)
- Bon, là on va régler quelques affaires. Premièrement, je suis désolée d'être malade, ce n'est vraiment pas contre vous. Deuxièmement, je dois voir Docteur Échevelé, à sa demande, je dois recevoir une deuxième dose d'antibio et la première ne donne aucun résultat. (Elle s'affaire en arrière puis revient...)
- Il arrive à 16h.
- Merci.

Elle recommence à trier quelques minutes plus tard et me reçoit cette fois-ci avec le sourire et l'humeur plus agréable. Elle me confirme que je suis prioritaire mais me prévient que Docteur Échevelé arrive toujours avec quelques minutes de retard. Je passe à l'admision et m'installe donc dans la salle d'attente achalandée. On m'appelle presqu'aussitôt et je me dirige prestement afin de ne pas entendre les commentaires suscités par ma "non-attente". Plongée dans ma lecture depuis une trentaine de minutes, j'entends Docteur Échevelé entrer dans la salle d'examen. Je lui tends le bras qui ne montre aucun signe d'amélioration. Selon lui, il faut laisser quarante-huit heures à cet antibio pour atteindre son plein effet et il me propose la deuxième dose. Il veut me revoir demain à la même heure. Soit. Une infirmière m'installe finalement ma perfusion (18h00). Lorsque la perfusion se termine, je viens chercher une infirmière qui s'avère une comparse de spinning. Elle me retire la perfusion et nous discutons un peu. Quand elle voit mon bras et que je lui explique la douleur, elle consulte le médecin qui me prescrit un anti-douleur. Je reviens donc à la maison avec des Percocet, fatiguée et déjà passablement lasse de l'urgence.

Ce soir-là, je prend un anti-douleur avant de me coucher. Trente minutes plus tard, je ne sens plus mon bras et je ris, toute seule dans le noir. Je ris de penser que, finalement, un anti-douleur règle tout et bien franchement, je suis sur un high. Vraiment cool. Ne jamais prendre de médicaments comporte un avantage certain quant à l'efficacité de ceux prescrits au moment opportun.

Jeudi 31 décembre

C'est le jour de la marmotte, je me lève avec autant de rougeur, autant de douleur, autant d'enflure. Découragée, je m'effondre en larmes, j'ai mal, les traitements n'améliorent pas mon sort et l'année 2009 s'achève ce soir. Moi qui avais tellement visualisé le 31 décembre 2009, à minuit: je vais bien, il me reste un traitement et 2010 souffle son vent d'espoir sur mon crâne dégarni. Maintenant, la réalité c'est que 2009 s'achève, que je souffre et que les perfusions de Ceftriaxone ne m'aident aucunement.

En avant-midi, je sors acheter les cadeaux pour mes filles et mes nièces et faire les emplettes pour le souper gastronomique de ce soir. C'est la tradition chez nous le 31 décembre, je popote un repas sept services et nous nous régalons pendant des heures. Cette année, je m'occupe du plat principal seulement alors que ma mère et ma soeur préparent le reste. La situation change la donne et je m'y adapte sereinement. De retour en milieu d'après-midi, je donne mes instructions au cuistôt pour commencer la recette du plat principal pendant que je serai à l'hôpital. Je continuerai à mon retour.

Arrivée à l'hôpital, je recommence le manège triage-admission-salle d'attente. Au triage, l'infirmière me dit "Ah! C'est vous."  ... Je me sens alors un peu plus malade, un "cas". En toute logique, on appelle les trois petits enfants dans la salle d'attente avant moi. Me voilà donc, après environ une heure d'attente, dans la Salle d'examen #1 que je connais maintenant trop bien et Dre Rigueur entre. Après lui avoir exposé mon cas, je lui tend le bras et elle confirme que l'antibio ne fonctionne pas, elle demande de nouveaux prélèvements sanguins et me dit qu'il faudra un autre antibio. Je l'arrête et lui dit qu'il y a déjà un Plan B élaboré par Dr Échevelé et Le grand manitou des bactéries. Ça la convainc de communiquer avec ce dernier et "ils détermineront s'ils doivent me garder"... ??? La fin de sa phrase me frappe comme un dix roues: "me garder". Elle quitte.

Seule, je m'étends sur la civière, le coeur gros, gigantesque en fait. Me garder? un 31 décembre? vivre le tournant de 2010 seule dans ma chambre d'hôpital? Mes larmes coulent toutes seules, je ne pleure pas vraiment, je n'arrive juste pas à retenir mes larmes. Mon livre ne me tente plus, mes pensées tourbillonnent. À pareille date l'année dernière, j'avais bien préparé la Course de la résolution du lendemain et j'entamais l'année avec un demi-marathon en tête. Je courais, je spinnais, je skiais, je riais. Mon bonheur était parfait avec mes deux Princesses et mon Homme, la sérénité de mon deuxième congé de maternité me comblait à souhaits. Et maintenant, un an plus tard? me voilà atteinte d'un cancer du sein, chauve, affaiblie par la chimiothérapie à combattre toutes sortes d'infections inutiles, j'ai les bras d'une junkie à force de subir des perfusions, je passe mes journées à l'hôpital, au CLSC, à la pharmacie, je consomme pilules et médicaments à un rythme faisant rêver les sociétés pharmaceutiques et je pourrais même passer la nuit du 31 décembre 2009 à l'hôpital. Mon corps m'abandonne. Cochonnerie de saloperie de cancer maudit! Les mots réellement utilisés à ce moment-là ne s'écrivent pas ici.

Après un bon moment, Dre Rigueur me revient après avoir discuté avec Le grand manitou des bactéries et, effectivement, elle confirme le Plan B: deux antibio deux fois par jour, dont un en perfusion, le Vancomycine. Je l'interrompts, je connais le Vanco puisqu'il me fut administré lors de l'infection à mon système sanguin, la perfusion dure deux heures. Selon elle, me l'administrer en "externe" est un peu compliqué puisque je devrai revenir demain matin et demain soir mais je lui dis que tout sauf dormir à l'hôpital fera ma journée. Soit. J''appelle à la maison (18h00), où tout le monde m'attend, pour leur dire que je dois rester au moins deux heures, le temps de l'antibio. Soulagée de ne pas dormir à l'hôpital, je retourne dans la Salle d'examen #1 et pendant que l'infirmière tente d'irriguer mon cathéter, mon père arrive. Quel soulagement. Finalement, elle ne réussit pas irriguer le cathéter, il faut en installer un autre. Mon bras plein de bleus n'inspire pas la facilité aux infirmières, elle tente de trouver une veine. Elle installe finalement le cathéter "lock" entre le pouce et l'index, plutôt encombrant mais bon, il faut m'y faire. Elle effectue ensuite les prélèvements, dont une hémoculture. Cette culture me soulage parce que j'entrevois l'espoir qu'ils identifient la bête et trouvent le bon antibio.

On nous transfère, mon père et moi, dans une salle de débarras où chaises, tables et autres babioles s'empilent. La pièce est calme et nous isole du brouhaha de l'urgence. Je raconte ma soirée à mon père et je pleure encore la perspective, désormais éloignée, de dormir seule à l'hôpital un 31 décembre. Il me console comme seuls les pères savent le faire, en me traitant comme la petite fille que je redeviens dans ces moments-là. Encouragée par l'homme dans la civière l'autre côté de la porte qui descend tous les saints du ciel, je fais une colère contre ma situation. Ça me soulage. Vers la fin de la perfusion, j'ai le crâne et le cou rouges, le syndrôme du redneck selon l'infirmière. Rien de grave mais demain matin, il faudra ralentir la perfusion. Trois heures de perfusion demain matin à 7h00 donc. Ouf! Elle me libère et je dois revenir au petit matin le lendemain. Elle me fait un pansement sur la main afin que le cathéter ne soit pas trop nuisible. En fait, j'arrive à peine à attacher mon manteau. Peu m'importe, nous pourrons souper en famille et je pourrai embrasser ma gang à minuit.

Tout est succulent. Je me régale de la présence de tout le monde. Il faut vivre pour bien comprendre comment savourer le moment. Savourer le moment, je le souhaite à tous.