Chimiothérapie 101

Hier, l'hôpital et l'équipe d'oncologie me fournissaient des cours réservés aux patients atteints de cancer: Chimiothérapie 101, précédé du préalable Service d'oncologie de base.

Avec 35 minutes de retard, notre prof ("Mme Chimio") entrait dans la salle en s'excusant du délai, "leur lundi matin fut fort occupé par l'arrivée de près d'une dizaine de patients aux prises avec des difficultés imprévues liées aux effets secondaires des médicaments". Du coup, les deux autres patients et moi-même étions tout ouïe. Pendant 1h25, Mme Chimio nous entretint sur le fonctionnement du service d'oncologie, notamment comment rejoindre la bonne personne en cas d'urgence (ou de plus petites préoccupations) et sur les effets secondaires et précautions relatifs à la chimiothérapie.

En bref, les médicaments anti-nausées devraient, en principe, m'éviter d'embrasser la cuvette à toute heure du jour. La fatigue, inévitable dans les périodes de chute des globules rouges, ne devrait pas m'empêcher de vaquer à des activités modérées, i.e. je ne devrais pas "dormir 24/24". Mon ennemi #1 est la chute des globules blancs qui affaiblit mon système immunitaire et me rend sujette aux infections. Pendant le nadir (seuil plancher de mon taux de globules blancs), je dois donc redoubler de prudence, dans mon cas, Jours 8 à 14, soit la deuxième semaine après mon fix. Moins pire que ce à quoi je m'attendais. Encourageant.

Ensuite, je rencontrais la pharmacienne qui me parut discuter de ma médication avec beaucoup moins d'assurance que Mme Chimio, l'infirmière ... Tout est dans le style j'imagine. À la toute fin, je lui soumis une question préparée la veille lors de mes travaux préparatoires à mes cours: "J'ai lu que le fabriquant du Maxeran (médicament anti-nausée prescrit par l'onco) affichait un avertissement relativement à son utilisation dans les cas de patientes ayant déjà reçu un diagnostic de cancer du sein. Il semblerait que la sécrétion de prolactine serait activée par le Maxeran et favoriserait la formation de tumeurs au sein, quelle est votre position sur ce point ?".

...

Elle me reviendra jeudi matin...

Malgré toutes leurs connaissances et leur vaste expérience, les experts en oncologie font face, avec chaque patient, à un cas unique. Je bénis maintenant ma formation académique et ma carrière pour la curiosité intellectuelle que j'ai développée. Dans ma démarche +/- scientifique pour comprendre ma maladie, je me permets de ne pas prendre pour acquis les affirmations et de questionner les intervenants de mon équipe dans un but de bien saisir le plan et ses incidences sur mon corps. Mon corps.


Comme Mme Chimio nous le disait: "le patient est le membre le plus important de son équipe". Aussi, la pharmacienne ne s'insultât pas du tout de ma question.

En bref, je recevrai en tout 6 cycles de chimio, chacun administré à tous les 21 jours. Calcul rapide, mon dernier fix devrait survenir vers la mi-janvier si tout va bien. Je recevrai d'abord 3 cyles d'une combinaison de trois médicaments (FEC 100), puis 3 cycles d'un autre (pas sûre mais la pharmacienne parlait de Taxoqqchose?) dont elle m'expliquera les effets secondaires dans 9 semaines.

Un cycle à la fois.

Ouvrir la parenthèse

Depuis la confirmation du diagnostic, je décris tristement la phase des traitements comme étant une parenthèse dans ma vie. Cette impression de stagnation, l'absence de projet m'oppressent. Je dois changer la formule et, en fait, ouvrir la parenthèse pour interrompre mes activités d'avant mais continuer de vivre avec énergie et passion, la tête pleine d'idées et de projets. 

La mise en veilleuse de ma carrière ne me bouleverse pas vraiment. C'est plutôt l'absence d'activité physique qui m'inquiète. Pour moi, sortir courir ou rouler à vélo ne constitue pas une corvée mais plutôt un plaisir immense. Je carbure aux endorphines. Maintenant, la réalité me rattrape et la parenthèse sur mes activités d'avant s'ouvre jeudi matin à 9h30 et je dois accepter que je ne pourrai créer ma Bulle lors d'une intense session de spinning énergisée par l'effet de groupe ou avec un 10 km de course à humer l'automne et m'imprégner de ses couleurs.

Je dois trouver un autre moyen d'entrer dans cette précieuse bulle.

Dans cet état d'esprit un peu morose, voilà qu'une conversation matinale avec un ange inattendu se transformera vraisemblablement en un projet bien spécial. À suivre.

Me, Myself and I

Tout tourne autour de moi depuis trois semaines. Mon Homme, ma famille, mes amis se serrent les coudes pour m'appuyer dans cette difficile étape de ma vie. D'ailleurs, afin de vous mettre sur la bonne piste pour vos prières, voici le seul dénouement possible:

Je guéris, on pend la crémaillère (enfin!), je recommence à travailler, la vie reprend son cours tranquille, je suis heureuse avec mon Homme et mes Princesses, je cours mon marathon (avant mes 40 ans), à ma retraite, je monte les Alpes (avec mon Argon 18 full carbone) lors d'un voyage de vélo avec mon amoureux et, surtout, je vis jusqu'à 100 ans, en pleine santé.

Depuis trois semaines donc, toujours, je pense à moi, ma maladie, mon protocole, mes étapes, mes mois à venir, ma chimio, mes effets secondaires, ma chirurgie, ma radiothérapie, mon Homme, ma famille, mes amis. Plus d'agenda Lotus Notes, plus de "to do list", plus de réunion, plus de rivalité avec des collègues en mal de promotion, plus de diplôme, plus de titre professionnel. Me, myself and I and that mother f/$%"& cancer. Moi, redevenue une enfant sans responsabilité autre que celle de vivre.

Mon Homme, ma famille, mes amis qui voulez tellement m'épauler, qui avez toujours les bons mots, qui pensez à moi constamment, vous renouvellez ma force lorsque j'arrive à bout des miennes. Comme une transfusion d'espoir et de forces sans aiguilles, il suffit d'une pensée. Vous tous qui vivez cette difficile étape à mes côtés, physiquement, virtuellement, en pensées, sachez que mon coeur se porte tellement bien. Je me sens légère et je pourrais parler toute seule tellement votre présence est tangible... Mais comme l'oncologie est au 3-B et que l'aile psychiatrique est au 3-E, je demeure très (trop?) souvent silencieuse.

Finalement, pas Me, Myself and I mais plutôt Me, You guys and our strength.

Le PICC line (cathéter)

"PICC" pas comme dans piqûre mais comme dans Peripherally Inserted Central Catheter.

Comme prévu suite à l'appel du bloc opératoire hier matin, je me présente à l'hôpital à 10h30 dans le but de voir l'anesthésiste (appelons-le "Kumble") qui installera le PICC. Ma mère m'accompagne puisque l'inconfort post-PICC m'empêchera de conduire. Rassurant. Une fois passée à l'admission, nous nous dirigeons vers le département "Chirurgie d'un jour" (court séjour). Nous nous armons de patience pour l'attente. À 10h50, je me pense vraiment hot quand l'infirmière m'appelle, se pourrait-il que ma condition me classe prioritaire. Quelle naïveté! L'infirmière me pose quelques questions, prend mes signes vitaux et me rejette dans la salle d'attente où placotent ma soeur (qui sort de physiothérapie avec sa petite) et ma mère. Nous placotons comme des vieilles picouilles habituées à passer du temps dans les hôpitaux. Vers 11h30, la frangine nous quitte pour s'occuper de son petit trésor.

Vers 15h00 (enfin? ça fait 4h30 que j'attends), l'infirmière vient me chercher et m'installe sur un lit en s'excusant du délai. La compréhensive en moi lui dit que je peux imaginer des cas plus urgent et/ou douloureux que l'installation d'un PICC. "Malgré l'absence de douleur, vous vivez des choses très intenses". Je souris, un peu (très? oui, très) émue.

Puis, c'est le départ pour le bloc opératoire. Vraiment, c'est mon tour? Pas tout de suite, on me stationne plutôt à la salle de réveil, Kumble se présente et doit quitter pour une péridurale. Une future maman qui souffre. Urgence donc... Pendant cette attente finale, une patiente venant de subir une chirurgie est amenée en salle de réveil. Elle délire complètement comme entre le rêve et le réveil. Elle pleure, elle entend les infirmières parler et prétend qu'elles "parlent dans son dos", elle est parano. Kumble étant de retour, il s'approche d'elle et lui parle doucement pour la calmer.

Les infirmières viennent jaser avec moi, un peu gênées sachant que je suis là depuis 10h30. L'une d'elles me dit "pas pour me rassurer mais parce que c'est vrai" qu'elle a 5 (cinq!) amies qui sont maintenant guéries du cancer du sein. Mon coeur s'allège.

16h05: La procédure commence enfin. Pas jojo, mais là vraiment pas. Kumble localise une grosse veine dans mon bras droit (au-dessus du coude) et ça commence. Pas douleureux, juste très bizarre: le tube glisse vers mon coeur quand même...

16h15: Kumble se dirige vers le lavabo, il saigne suite à une coupure sur une aiguille. Voilà donc pourquoi il me demandait si je souffrais d'autres maladies. "Kumble?" il se retourne, je lui dis que je ne souffre ni d'hépatite, ni de VIH. Sans trop le montrer, il me semble quand même rassuré. À son retour près de moi, il me parle des Indiens qui échangent leur sang. "Nous sommes donc maintenant frères de sang" lui dis-je, bien fière de moi. Il me trouve très drôle. Quelle bonne patiente je fais! En plus de m'efforcer au calme, je divertis le personnel, ils vont bientôt me payer pour me traiter je pense.

Reprise de la procédure.

L'infirmière se penche vers moi "le pire est fait". Puis, lorsqu'arrivé à ma clavicule droite, elle me dit de tourner la tête et la retient afin que "le tube ne bifurque pas vers mon cou"... vraiment trop cool (yisshhh, je faiblis et j'ai chaud).

Il me fait deux petits points sur ma peau non anesthésiée (la dernière piqûre n'a pas pris...). Je trippe vraiment, cette expérience manquait définitivement à mon bagage. Je sue à grosses gouttes maintenant.

16h25: Terminé! Kumble me fait un pansement.

16h34: Radiographie pulmonaire afin de s'assurer que le PICC aboutit au bon endroit. Attendre.

16h48: Je vois apparaître la radiographie à l'écran de leur ordinateur. Trop creux de 5 cm... Il est dans mon coeur le fichu PICC!!! "Pas grave, je vais le retirer un peu" et voilà Kumble qui effectue la manoeuvre comme s'il était électricien... Terminé!!! pour vrai cette fois-ci.

Maintenant, personne à "Chirurgie d'un jour" ne peut venir me chercher. Ça va bien.

Pendant l'attente, nous observons ma radiographie de plus proche et Kumble me montre le PICC, mon coeur, mes poumons. Fascinant. Ai-je manqué ma vocation? je trippe total sur le corps humain maintenant. MON corps.

17h15: Enfin libérée. Je rassure ma mère qui me voyait quitter la salle d'attente à 15h00 pour n'en ressortir que 2h15 plus tard. Tout s'est bien passé et elle respire enfin.

Elle m'emmène souper au resto. Nous nous accordons le droit de relaxer. Enfin.

Belle et bien dans ma peau

La réalité me rattrape. Fini la fille "tough" qui se fout de ses cheveux, de son look. Certes, je vais les raser dès la veille de ma chimio par solidarité pour les autres patients qui seront là en même temps que moi . Mais, il me faut trouver les outils nécessaires pour ne pas complètement disjoncter.

Premier appel: Aide aux femmes atteintes de cancer, numéro trouvé à l'hôpital. Grave erreur!!! La bénévole voudrait bien m'aider mais franchement, je me sens plutôt omme dans un magasin de costumes d'Halloween. Pas très bon pour le moral... La dame réalise que le cancer peut frapper des femmes aux cheveux non-blancs, non-gris, non-coupes de bonnes femmes. Deuxième "station": Adresse à Boucherville trouvée sur le Net... qui s'avère un grossiste, la dame me précise où trouver des détaillants. Je m'y rends. À la troisième tentative, je trouve une préposée fort gentille qui prend le temps nécessaire pour moi. Je trouve et retrouve mon sourire.

Pour bien clore la journée, je me paie pour 130$ de maquillage et crèmes, soit l'équivalent de mon habituel budget annuel ... j'exagère à peine. Ma peau, fragilisée par la chimio, ne pourra tolérer que des produits neufs. Aussi, mon visage et mon corps nécessiteront des produits doux et efficaces. Quant au maquillage que je porte habituellement très léger, je peine à croire que j'y accorde tant d'importance. Je capote un peu je pense... Non. Beaucoup.

Enfin, je me déniche des accessoires... que ma Grande adore.

Vais-je réussir? le "Belle et bien dans sa peau" je veux dire.

Jour 1

Nous avons maintenant une date pour la chimio: 1er octobre 9h30.

IP + Onco = Efficacité

Efficaces vous dites? ou Comment remplir l'agenda d'une patiente... !

8h50: Appel de l'IP. Maintenant "Private caller" sur l'afficheur signifie un appel de l'hôpital... Tel que discuté le 11 septembre (déjà 11 jours, ça passe vite malgré tout), elle privilégie l'approche conservatrice de mes veines pour mes vieux jours "quand j'aurai de beaux cheveux blancs" dit-elle. Puisque la chimiothérapie signifie qu'on m'injectera un puissant cocktail au moins 6x dans mon bras, elle suggère l'installation d'un cathéter. Elle m'explique en quoi consiste la procédure.

Le cathéter sera installé par l'anesthésiste au bloc opératoire. Coeurs sensibles, s'abstenir de lire la portion en mauve ;) Sous anesthésie locale, il m'insèrera un tube dans le bras, tube qui glissera dans ma veine jusqu'à une artère importante du coeur (laquelle? pas sûre). Sur mon bras droit, le cathéter prendra l'apparence d'un tube comme pour un soluté. Chauve, affublée d'un tube sur le bras, affaiblie par la chimio, je sens que je serai vraiment à mon meilleur dans les prochains mois.

Mais, je pourrai maintenant m'injecter du scotch par intraveineuse pour me calmer. He he je suis tellement comique...

Aussi, l'onco veut que ça commence "pas de niaisage". MAIS, il souhaite que je passe une échographie cardiaque afin de bien comprendre la santé de mon coeur avant le début des traitements de chimio. Un des médicaments composant mon cocktail pourrait avoir un effet sur mon coeur et l'onco souhaite détenir les informations nécessaires au jour "zéro". Bring it on l'échographie cardiaque, le cardiologue n'a pas vu un coeur aussi en santé depuis des lunes ;) Je deviendrai son idole!

L'insécure en moi: Pourquoi veut-il que nous commencions si vite? est-ce une forme plus virulente?
La sage en l'IP: Non, lorsqu'on a toute l'info, il aime bien commencer au plus vite.
La cool en moi: Bonne idée!

L'étudiante en moi: Pourquoi une échographie du coeur? (car l'insécure en moi craint tout à coup un problème au coeur... ;)

9h20: L'IP rappelle. Puisque le cardiologue ne peut me recevoir cette semaine, la chimio commencera la semaine prochaine. Une semaine plus tard mais tout est fait dans les règles de l'art. Selon l'onco lui même, il ne faut pas brûler les étapes mais plutôt déterminer adéquatement le cocktail parfait pour moi.... contre ce salopard!

Elle me mentionne qu'elle m'a eue 4 rendez-vous mais on libère la ligne parce que la cardiologie tentera de m'appeler sous peu.

9h30: Appel de la cardiologie. Le cardiologue procèdera à mon échographie cardiaque le 30 septembre prochain à 15h.

Parfait, ma Petite sera à la garderie et la chimio débutera vers la fin de la semaine ce qui me permettra de vivre mon premier traitement avec ma gang, dans ma maison, et mon Homme pour veiller sur moi.

Un avant-midi à l'hôpital

Je progresse dans ma formation de "Bonne patiente". Ce matin, c'était la totale: prélèvements sanguins, échographie abdominale et radiographie des poumons. Ces étapes permettront de compléter mon bilan de "santé" et offrir à l'oncologue toute l'information nécessaire pré-traitements.


Arrivée à l'hôpital: 7h10
Sortie de l'hôpital: 11h05


En bref, les résultats de mon échographie abdominale indiquent que tout est normal: mon foie, mes intestins, mes reins. "Tout est normal". La phrase prononcée par le radiologiste résonne encore à mon oreille (presque 12 heures plus tard). Cette phrase, je veux l'entendre. Souvent. Je mobilise actuellement toutes mes pensées positives dans l'espoir que tout soit normal et que la bête soit localisée auquel cas j'entamerais la guerre avec plus de conviction.

Ensuite, les technologues en radiologie me laissaient partir après les deux clichés de routine. Signe, assurément, qu'elles ne voyaient rien d'anormal qui nécessiterait des clichés supplémentaires. Moins sûr mais je m'accroche.

Enfin, petit saut au 3-B pour saluer l'IP et lui confirmer que tous mes examens sont complétés. Elle me répète alors qu'ils recevront mes résultats de biopsie demain et communiqueront avec moi cette semaine.

La réalité me rejoint: je serai une junkie d'ici le week-end.

Mon moral (version 1.0)

Aujourd'hui, je devais subir à nouveau une biopsie. En effet, le chirurgien n'ayant pas prélevé suffisamment de tissus lors de la première intervention, il faut recommencer la procédure parce que L'onco a besoin de plus d'information pour concocter mon fix. En effet, lors de la première biopsie ça ne s'était pas déroulé comme prévu, la masse était en partie liquide ce qui a semé de la confusion.

Je commence donc ma visite à l'hôpital par un petit bonjour à l'IP pour lui remettre les documents d'assurance à remplir par Onco. Elle me précise alors que ce dernier aimerait bien obtenir mes résultats dès mardi afin de débuter la chimio vers la fin de la semaine prochaine.

Good news: malgré la "re-biopsie", il n'y aurait pas de retard!!! :)

Ensuite, je me présente en radiologie pour la biopsie, sous échographie cette fois pour éviter de subir des biopsies à répétition (dixit mon IP qui, cette fois-ci encore, gagne ma confiance par sa sagesse (!)). Bien malgré moi, je deviens championne des hôpitaux. Je questionne calmement les intervenants, je discute de mon dossier comme une pro et je subis les examens sans broncher, avec le sourire. Même que, selon la technicienne en échographie, je mérite le titre de "bonne patiente", titre dont je me passerais bien, mais bon comme c'est ma nouvelle occupation, aussi bien le faire bien. Une petite anesthésie, deux petits prélèvements, et hop! terminée la procédure. Dix minutes en tout (peut-être quinze?). Les résultats seront acheminés à l'oncologue dans les quatre ou cinq prochains jours à moins qu'il ne presse le pathologiste à fournir l'information plus rapidement. Le mot "biopsie" s'intègre donc maintenant à mon vocabulaire courant sans ce petit grincement de la première fois.

À ce stade-ci (examens, rencontres et autres discussions), mon moral est excellent. Je me sens forte, comme si la vie m'avait préparée à cette épreuve.

Prochaine étape: lundi, les derniers examens avant la première bataille.

Première rencontre avec l'oncologue

J'ai tu la grippe moi? Après ma rencontre avec l'Onco, en abréviation, oui car je présume que je peux me permettre une certaine familiarité avec lui (!). Après notre première rencontre donc, j'ai l'impression que je m'énerve pour rien depuis deux semaines. Q'en fait, je souffre d'une petite infection qu'un antibiotique guérira. À ma sortie, je dois donc vérifier l'inscription sur la porte de l'aile hospitalière: "Oncologie". C'est bien de là que  je sors. Devant son calme désarmant et, surtout, sa confiance aux traitements suggérés, je pensais vraiment avoir confondu un médecin de famille qui soigne des rhumes, des grippes, des gastros avec un oncologue qui traite des cancers.

Tout d'abord, il m'appelle dans son bureau avec quelques minutes seulement de retard. Dans le monde médical, un spécialiste avec quelques minutes de retards est à l'heure. Sa première intervention consiste à ma demander de lui parler de mon cas. Me voilà partie dans un résumé de mes deux dernières semaines, je suis moi-même surprise de m'entendre. Je maîtrise mon dossier et j'utilise le jargon médical. À ce moment précis, je me sens maître de ma situation, informée, confiante, calme. Devant ma curiosité, il me présente mes rapports de pathologie. Étrangement, lire mes propres rapports, discuter de la suite des choses avec lui me rassurent et renforcent mon sentiment de confiance si important dans mon combat. Comme si je reprenais un certain "contrôle" sur mon corps et sur la situation.

En bref, les résultats de la biopsie du 4 septembre confirment bien la présence d'un cancer mais les prélèvements, insuffisants, ne permettent pas de déterminer le comportement des récepteurs hormonaux et du HER. Il faudra donc une deuxième biopsie. Je lui dis, déçue : "Encore un délai. J'étais vraiment motivée à commencer la chimio la semaine prochaine". Il me promet que ça bougera vite et m'explique l'importance de bien comprendre à quoi on s'attaque.

Afin de bien comprendre mon protocole de traitements, je lui demande pourquoi on commence par de la chimio et non par une chirurgie. Pour ma part, je préfèrerais être opérée tout de suite; retirez moi cette saloperie au plus vite. Sa réponse est claire et je comprends alors que le protocole n'est pas ainsi pour des raisons esthétiques seulement. Tout d'abord, après la chirurgie, il faut un délai de convalescence avant de commencer la chimio et il y a alors un risque de propagation. Aussi, accessoirement, souvent (je souligne), après la chimio, il ne reste plus rien et on opère pour tout simplement enlever le site de la tumeur. J'aimerais beaucoup y croire.

Il me laisse partir en me promettant qu'il enclenchera le processus pour qu'une deuxième biopsie soit pratiquée dans les plus brefs délais. Je réitère: "Je suis vraiment motivée à commencer la chimio la semaine prochaine". Il me re-promet qu'il fera tout ce qui est possible.

Je sors de son bureau avec mon Homme, plus confiante que jamais. Le calme d'Onco renforce mon sentiment que je vaincrai la bibitte.

Moins de deux heures après mon rendez-vous avec Onco, l'IP m'appelle; la seconde biopsie sera pratiquée en radiologie, sous échographie, afin de s'assurer que les prélèvements soient adéquats. Le département de radiologie me convoquera d'ici mardi, les résultats seront disponibles environ une semaine plus tard et après seulement, pourrai-je commencer la chimiothérapie. De plus, nous aurons alors également les résultats de mes autres examens et prélèvements sanguins.

De toute évidence, la chimio commencera donc dans la semaine du 28 septembre.

Un peu déçue du décalage mais rassérénée par le calme et la confiance affichés par Onco et le fait que (malgré les délais) nous passons (encore) à une autre étape.

Scintigraphie osseuse

Hier, lundi 14 septembre, je me pointais à l'hôpital pour une scintigraphie osseuse. Il s'agit du premier d'une série d'examens menant à mon bilan de santé (sic), comme si ce mot s'insérait encore dans mon vocabulaire. Avant de commencer les traitements de chimio (mot poche...), les médecins veulent vérifier si le cancer (mot poche) est localisé ou s'il s'est déjà propagé à mes os, mes poumons, mon foie, mon sang. Sympathique perspective.

Pour la scintigraphie osseuse donc, la procédure commence commence par une infirmière qui m'injecte une substance "légèrement radioactive". Mouais, légèrement... sûrement parce que c'est "légèrement radioactif" que l'infirmière porte des gants de caoutchouc plus épais que des gants à vaisselle lorsqu'elle me l'injecte?...

Après l'injection, radioactive, je retourne à la maison. Je suis libérée pour trois heures.

À mon retour, l'infirmière et sa stagiaire procèdent à l'examen qui se veut une "super-radiographie". On me couche sur une table étroite et on me scelle, littéralement. Je dois demeurer immobile. Elles prendront plusieurs photos de mon squelette.

La première photo a pour but de montrer tout mon squelette, du crâne aux orteils. Elles m'attachent les bras et les mains le long de mon corps pour éviter que je ne bouge et fausse la photo. Vraiment très confortable (!), je me sens plutôt en contention au 3E qu'en médecine nucléaire... L'appareil commence la photo au crâne. Je ferme les yeux parce que l'appareil d'environ quatre pieds carré est à un cm de mon visage et la sensation d'emprisonnement est désagréable. Après quatre minutes, l'appareil descend vers mon thorax libérant ma vision.Après environ dix minutes, l'appareil se trouve près de mon abdomen, j'aperçois alors un écran avec mon squelette qui y apparaît progressivement. Bizarre de me voir ainsi, du crâne aux hanches, les os seulement. Après vingt minutes, mes orteils apparaissent à l'écran puis, on me détache enfin.

Pour la deuxième photo, il s'agit de prendre le crâne seulement. On me tourne la tête sur le côté et on redescend l'appareil à un centimètre de ma joue. "Pour cinq minutes cette fois" me dit l'infirmière. Pendant ces cinq trop longues minutes, je sais qu'elles regardent la première photo, je tends l'oreille, curieuse, mais le bourdonnement de l'appareil m'empêche d'entendre leur conversation. Je discerne une phrase: "Elle bouge beaucoup". Voilà la stagiaire qui se penche sous l'appareil

- Vous ne ressentez aucune douleur? Même minime?

- Non.

Puis, elle repart. Je ne peux parler. Je tends l'oreille, je n'entends plus rien. Hé ho!!! Pourquoi cette question? Ne me laissez pas comme ça avec votre foutue question! Avez-vous trouvé quelque chose d'anormal? Pourquoi cette question? Je deviens un peu hystérique, sans bouger, sans réagir.

C'est long en maususse cinq minutes...

Lorsque la deuxième photo se termine, je demande évidemment à l'infirmière pourquoi cette question, dois-je m'alarmer? Elle se veut rassurante; justement, elles ne voient rien du tout et elles voulaient savoir si des clichés supplémentaires sont nécessaires. Ah... Peu convaincue, je les laisse terminer leur dernier cliché qui dure ving minutes. Cette fois-ci, l'appareil tourne autour de la table pour prendre une photo de mon thorax et de ma colonne vertébrale.

Donc après environ 1h de photos, je sors de là, soulagée d'être passée à travers un de ces fichus tests. One down, many more to go.

Le rapport du médecin seront prêts "dans 5 à 10 jours".

Attendre. La patiente attend. C'est cliché mais tellement vrai.

Demain mercredi, 13h30, rencontre avec l'oncologue (mot poche).

Une inspiration

Geneviève Borne. Rien à ajouter.

Défi tête rasée

J'y pense à chaque jour: Comment vais-je procéder? demander à une coiffeuse? à ma soeur? le faire toute seule?

Je pense aux regards que les gens poseront désormais sur moi: des regards attristés, des regards de compassion, des regards qui me jugent lorsque je prends un verre de vin, des regards fuyants pour ceux qui ne supportent pas de regarder en face les dures réalités de la vie.

Pour celles (ou ceux) qui pourraient avoir envie de se raser pour me supporter. JE DIS: NON! Tout ce qui me restera cet automne sera mon coco unique. JE DIS: NON!... pas tout de suite... à la place, participez donc au Défi tête rasée qui aura lieu en juin 2010. À ce moment-là, mes cheveux à moi auront repoussé... ;)

Ou mieux, faites-le pour ramasser des fonds et me permettre de rouler avec Lance. 100 km à vélo avec Lance... On en reparle.

Inutile de se raser. Le combat je le vis seule.

Ma belle Grande fille

Depuis la confirmation du diagnostic, je pense beaucoup à mes enfants. Particulièrement à ma Grande, comment lui expliquer la situation? Trop jeune pour saisir tout le drame mais quand même assez éveillée pour comprendre que la vie ne suivra plus son cours normal. Il faut  aborder le sujet avec elle assez rapidement. Les traitements commencent dans moins de deux semaines mais tout a déjà basculé.

L'IP m'a prêté un livre: L'Année où mère est devenue chauve. Mes états d'âme se résumaient à mes enfants, elle l'a bien cerné. En revenant de ma première rencontre avec elle, j'ai donc lu ce livre tout d'un trait. L'auteure s'exprime à  travers les émotions d'une petite fille de dix ans dont la mère est atteinte d'un cancer du sein. Il s'agit en fait de la fille de l'auteure pendant son combat. Elle y aborde des sujets tels que les traitements et leurs effets secondaires et leur incidence sur la routine familiale.

Très inspirant.

Enfermée dans ma chambre, seule, je les entendais placoter en bas, mes filles et leur papa. Tout mon être ressentait un vif élan pour descendre et me trouver avec eux. Mais aussi, j'éprouvais à cet instant précis un besoin viscéral de me retrouver seule. Une grande partie de l'épreuve se vit seule, celle de me rassembler le courage en fut.

... Plus tard, je sortais ma Grande du bain et on se retrouva toutes les deux. Forte de ma lecture et de mon moment de solitude, le courage rassemblé et les émotions plus en contrôle, je me sentais prête à parler avec ma Grande de la triste réalité. Sciemment, je décidai de garder le sourire. Ce paradoxe allait défnir mon attitude pendant tout mon combat. En souriant j'éloignerais un peu, à peine, les perspectives trop sombres.

Agenouillée devant elle, je la serre dans mes bras en l'emmitouflant dans sa serviette. Elle adore les câlins et les mots d'amour...

- Regarde, tu vois ici où le médecin a vérifié la semaine dernière? Je lui montre l'endroit de la biopsie de la semaine dernière en continuant. Eh bien, Maman a un bobo très spécial et surtout très difficile à guérir.

- ...

- Dans quelques jours, j'irai à l'hôpital pour recevoir un médicament vraiment, vraiment très fort qui va m'aider à guérir...(elle me regarde avec de grands yeux interrogateurs, que se passe-t-il dans sa petite tête donc?). Ce médicament là va me rendre fatiguée et va faire tomber mes cheveux... (à la mention de la perte des cheveux, instantanément, ses grands yeux s'emplissent de larmes).

- J'veux pas! (pauvre petite, elle ne peut concevoir sa maman sans cheveux, elle me veut belle)

- Moi non plus ma Grande je ne veux pas. Mais il faut que je guérisse et on n'a pas le choix. Mes cheveux vont repousser, j'aurai alors un beau petit duvet tout doux comme le dos d'un bébé minou. (elle sourit maintenant, pas trop rassurée) Je pourrai mettre des bandeaux et des chapeaux pour être plus belle...

- Je peux te prêter le rose que tu aimes.

Elle alla alors dans sa chambre pour en revenir avec son bandeau rose, son préféré, que nous avons rangé dans mon tiroir de table de chevet pour le grand jour. Sa générosité, son besoin de m'aider et de participer à tout ça m'emplissent de fierté.

Au coucher, elle m'a serrée contre elle et m'a caressé les cheveux. Elle est belle ma Grande. Je l'adore ma Grande. Elle vivra de grandes émotions ma fille.

Plan de match

Aujourd'hui, c'est le grand jour: mon admission au 3B (he he). Il ne faut pas confondre avec le 3E (aile psychiatrique); 3B c'est l'oncologie. "Oncologie", je déteste déjà le mot. L'infirmière-pivot ("IP") me rencontre pour enclencher le processus. Nous commençons par une bonne discussion sur, notamment, mes états d'âme. Je lui résume: "je veux que les choses avancent, je n'aime pas sentir que je perds du temps précieux".

Elle comprend alors mon besoin et se lève tout-de-go quittant son bureau dans lequel elle nous reçoit, mon Homme et moi. Elle revient avec en mains des documents de toutes les couleurs. Elle finalise les demandes pour les examens supplémentaires nécessaires pour comprendre mon "vrai" état de "santé" (sic). Elle me parle d'une rencontre rapide avec l'oncologue elle obtient une date pour la chimio. Elle quitte à nouveau son bureau...

À son retour, elle m'annonce que je rencontre l'oncologue dès mercredi prochain et que je commence les traitements dans la semaine du 21.

La chimio commencerait donc dans moins de 2 semaines pour environ 18 semaines (6 cycles de 3 semaines selon l'IP mais ça pourrait changer)... ce qui me mènera au début de janvier. Ensuite, ce sera la chirurgie. Tumorectomie? Mastectomie partielle? ou totale? Ça reste à déterminer, tout dépendra de la réaction de mon corps à la chimio.

Après cette rencontre, je ressens un tel soulagement à connaître un plan de match... Mais j'ai peur. De l'inconnu. De mon propre corps.

Une échographie non couverte par la R.A.M.Q.

Le 2 septembre 2009, lors de mon agréable rencontre avec le sympathique radiologiste, il insistait pour me soumettre illico à une échographie. À l’entendre, cette échographie urgente ne pouvait attendre pas même quelques secondes. C’est ainsi que sans connaître mes options comme subir l’échographie à l’hôpital, sans frais, je me soumis à l’examen, la peur dans l’âme. Il est vrai que la densité de mon sein de jeune fille ne lui permettait pas de poser son diagnostic en utilisant pour seul outil les clichés de la mammographie. Il est vrai que même devant les options, j’aurais quand même choisi de payer pour l’échographie urgente. Tout est dans le ton.

Me voilà donc dans cette salle d’échographie; la gorge nouée par la peur, le corps refroidi par cette table métallique trop étroite, le cœur paralysé par cet exercice de sang-froid. Je restai muette pendant toute l'échographie. Après ce qui me parut des heures de silence, le radiologiste posa son diagnostic sans appel: "C'est une tumeur qui a envahi le ganglion axillaire". Le silence se mit à me bourdonner dans les oreilles… je me ressaisis. Il continuait de parler… Il communiquera tout de suite avec mon médecin de famille et je dois attendre avant de quitter puisque je dois rencontrer un chirurgien dans les plus brefs délais. Un chirurgien? Rapidement? Je meurs?

Les larmes emprisonnées dans mon cœur, je me présente donc dans la salle d'attente pour vivre un premier moment totalement surréaliste avec cette cochonnerie de cancer confirmée en moi. La R.A.M.Q. ne couvrant pas les frais reliés à ladite échographie, la désagréable expérience de ce matin ensoleillé me coûte donc quarante-cinq dollars. Je suis endettée de quarante-cinq dollars envers le système de santé pour une échographie en bonne et due forme de mon sein gauche. Et la charmante réceptionniste se fait un devoir de me le rappeler immédiatement. À ce stade-ci de l'aventure, ma dette de quarante-cinq dollars envers un État qui me pompe l'air douze mois sur douze, je n'en ai que rien à cirer. Surtout que mon amie la réceptionniste n'accepte pas le plastique et que je n'ai pas de liquidités dans mon sac. Il m'enverra une facture l'État! Abasourdie, je pense sérieusement me sauver...

Le radiologiste se pointe alors pour me demander d'attendre les clichés de mammographie et d'échographie ainsi que son rapport avant de quitter la clinique. Voulant lui répondre, j'ouvre la bouche: "D'accord, j..." Mais la voilà qui m'interrompt... la réceptionniste se sentant investie d'une mission : "Elle" peut donc aller au guichet automatique en attendant les documents?!"

Non mais, ça ne va pas la tête? Je viens d'apprendre que j'ai un cancer du sein, j'attends des clichés pour aller rencontrer mon médecin de famille dans le but ultime de rencontrer un chirurgien et vous, charmante réceptionniste, n'avez en tête que ce paiement de quarante-cinq dollars? Il faut ici comprendre, chère dame, qu'une heure plus tôt, je me préparais à obtenir un diagnostic d'un gugusse bénin, à retourner à la maison profiter de mes derniers jours de congé de maternité, à préparer la grande fête de mes filles jumelée à la pendaison de crémaillère qui devait avoir lieu cette fin de semaine puis, à commencer une nouvelle vie professionnelle chez mon nouvel employeur. Tout a basculé pour moi pauvre tache!

"Elle" se lève donc, un peu zombie, pour se rendre au guichet automatique pour acquitter sa dette de quarante-cinq dollars, complètement absente, pas encore complètement heurtée par le choc. "Elle" revient, paie la charmante réceptionniste, repart avec ses clichés et tente de rassembler ce qui lui reste de courage pour se rendre à la maison sans incident.

Dans un centre de radiologie où les mammographies sont pratiquées tous les jours et, malheureusement, les diagnostics de cancer du sein sont monnaie courante, aurais-je pu espérer plus de chaleur humaine, plus de compassion, plus que ce traitement cavalier? Assurément! Surtout que je paie pour ce système de santé, moi et des millions d'autres.

Oui mais, moi aussi j'ai peur des aiguilles

Depuis déjà quelques temps, le grand mal rôdait. Aucun symptôme autre que cette petite bosse au sein gauche. La petite bosse devenue stressante, je pris mon courage à deux mains et obtint un rendez-vous pour une mammographie. Donc, ce mercredi le 2 septembre, je subis cette mammographie qui devait, je tentais de m'en convaincre depuis quelques jours, me confirmer la bénignité de cette bosse. Voyons! Il ne peut que s'agir d'un kyste ou autre gugusse du genre.

La mammographie se déroule bizarrement, la technicienne pas sympa du tout pose une panoplie de questions adoptant le ton de l'Inquisition. Vous êtes jeune, avez-vous des antécédents? Vous l'avez trouvée comment cette bosse? Ah oui, c'est bien vrai qu'on la sent beaucoup ici. Avez-vous des enfants? Elles ont quel âge? Elle se permet alors des commentaires sur l'âge de ma première grossesse: "vous les avez eues sur le tard"... Dans ma tête, je lui fais une jambette et elle tombe dans le corridor... Mais elle a le dessus sur moi. Je veux mon résultat right f*** now.

Elle me rejette vers ma "cabine". Il s'agit d'une cabine fermée par un rideau où l'on se change avant l'examen, je me rhabille en silence en attendant le radiologiste qui me dira que tout est "ok" et que je peux partir. C'est ça qu'il va me dire, c'est sûr. Comment pourrait-il en être autrement?

Après une longue attente pendant laquelle le radiologiste effectue ses analyses, il m'appelle et  me convoque à son bureau. Il veut procéder à un examen clinique... je commence alors à m'inquiéter plus sérieusement. Mon coeur s'emballe un peu. C'est que pendant mon séjour (qui me parut éternel) dans la cabine, j'ai entendu deux dames être appelées par la technicienne qui leur a donné leur congé sans plus de cérémonie, le docteur ne les a même pas vues! Mais moi il veut me voir. Pourquoi il ne voulait pas voir les autres et il veut me voir moi? Pas trop jasant, il se dit inquiet et il décide de procéder à une échographie sur-le-champ. Avec sa face de carême, il m'explique qu'il veut me "donner une réponse" aujourd'hui puisqu'il part en vacances pour 21 jours.

Je passe donc dans une autre salle. Suite à une longue et silencieuse échographie, il conclut sèchement : "c'est une tumeur qui a envahi le ganglion sous l'aisselle". (...) Selon lui, il me faut rencontrer un chirurgien d'ici mardi. (...) À ce moment-là, tout bascule. Je pleurerais mais, seule dans cette salle trop froide, je ne trouve pas mes larmes. Je pense à mes princesses.

Le radiologiste contacte mon médecin de famille et lui explique l'urgence de la situation. Pendant ce temps, j'attends sagement les clichés qu'il souhaite me remettre avant mon départ. Il veut que mon médecin de famille les voit cet après-midi et me souligne que les autres intervenants les voudront aussi pour tous mes rendez-vous à venir. Déprimant constat...

Assise dans cette salle d'attente trop sombre, trop froide, trop moche, je pense à mon amoureux et à mes princesses. Je veux tellement garder espoir. Pas moi, impossible, mon hygiène de vie ne peut me mener à "ça". Je ne trouve toujours pas mes larmes.

Une fois sortie de cette cave à malheurs, je m'installe derrière le volant, l'âme en peine. Tumeur. Chirurgie. Cancer. Dix minutes en voiture, un "blackout" dans ma vie... je n'existe plus ou peut-être que précisément, je me sens si vivante, justement.

Arrivée à la maison, je trouve enfin mes larmes et j'éclate en sanglots. Je prends rendez-vous avec mon médecin de famille pour l'après-midi, j'ai trop de questions pour attendre: la tumeur est-elle nécessairement maligne? Si oui, puis-je au moins espérer qu'elle soit localisée?

Mon médecin de famille quatre heures après la mammographie, il me confirme que dans mon cas, oui, tout indique à la malignité de cette ¢¢!/$/ bosse. Aussi, elle pourrait être localisée mais comme le ganglion sous l'aisselle gauche semble également touché...

C'est donc bien vrai.

Première étape prévue: vendredi 4 septembre 2009, 8h00, rencontre avec un chirurgien à l'hôpital. Rendez-vous en moins de 48 heures, je suis bien entourée.