La peur

David Servan-Schreiber dans Anticancer, prétend que le patient atteint de cancer doit désamorcer LA peur, celle de mourir évidemment, afin de mieux canaliser ses énergies sur sa guérison. La peur de mourir se manifeste de plusieurs façons: peur de ne pas avoir accompli ses rêves, peur de laisser des histoires inachevées, etc. Voilà donc ce billet pour nommer et désamorcer ma propre peur. Coeurs sensibles s'abstenir; le billet est très égoïste ;)

"L'esprit réaliste: le plus important, c'est de toujours espérer le meilleur mais d'être préparé pour le pire" (p.316)

" Aujourd'hui, le mot "cancer" n'est plus synonyme de mort. Mais il évoque son ombre... cette ombre est l'occasion de réfléchir à sa vie... C'est l'occasion de commencer à vivre de telle façon que le jour où nous mourrons, nous puissions regarder en arrière avec dignité, avec un sentiment de paix. J'ai retrouvé cette attitude réaliste chez presque toutes les personnes qui ont survécu à leur cancer bien au-delà des statistiques qu'on leur avait données." (p. 321)

Quelques années auparavant, je visitais un ami au salon funéraire; il venait de perdre son père aux mains d'un fulgurant cancer. En quelques années, c'était la quatrième fois qu'un ami vivait ce douloureux deuil et je me souviens avoir alors pensé, avec une immense tristesse, que c'était maintenant notre tour. Notre tour, à mes amis, mon amoureux, ma génération, de perdre nos parents. Cette perspective m'apparaissait alors comme le pire scénario: perdre mes parents, mes piliers, ma famille.

Maintenant, malheureusement, je sais qu'il y a pire scénario: que mes filles perdent leur mère.

Pour ma part, la mort ne m'effraie pas moi. Ma vie, je la vis déjà pleinement et je n'entretiens pas de regret particulier. Bien sûr, je rêve de l'Italie, de l'Espagne, de la Méditerranée, il y a aussi ce marathon pour lequel je ne me décide pas mais il y a surtout, surtout ce quotidien que l'Homme, nos enfants et moi-même réussissons jour après jour. Ce quotidien de sourires, d'amour, de câlins, de tendresse. Ce quotidien où "l'on s'aime même quand on se chicane", phrase que ma Grande prononce à son tour à force de m'avoir entendue la répéter dans les moments moins jojo (mais nécessaires pour une famille saine qui veut voir grandir des enfants équilibrés). J'aime aussi le fait d'avoir toujours su respecter mes valeurs même si cela équivalait parfois à prendre un chemin plus abrupt. Grimper ces côtes m'a tant appris sur moi-même que je me sens sage. 37 ans, 1 mois, 19 jours et sage.

Ma peur à moi, c'est plutôt la perspective que mes filles grandissent sans leur maman. Cette idée m'effraie. Beaucoup. Qui d'autre qu'une maman pour "aimer même quand on se chicane". Pour permettre à ses merveilleuses petites filles de s'épanouir à leur pleine grandeur? Un papa, je sais très bien mais, j'aime croire qu'elles ont besoin de leur maman mes petits anges. Que ce soit moi ou pas, il faut dire à ma Grande, souvent, qu'elle peut tout accomplir, qu'il lui suffit de croire en elle. Nous devrons également penser à dire à ma Petite que ce petit sourire et ces yeux espiègles lui ouvriront bien des portes, qu'elle devra foncer tout en respectant ses valeurs.

Mais elles sont si jeunes. Trop jeunes. À leur âge, je deviendrais trop vite un vague souvenir n'ayant pas même eu le temps de leur transmettre mes valeurs, ma force de vivre, ma capacité au bonheur. Pour bien saisir toute l'ampleur de ma détresse, il faut comprendre ma conception de la vie éternelle. Depuis quelques années, en fait depuis 2003 et mon visionnement du film Les invasions barbares de Denys Arcand, ma vision toute catholique de la vie éternelle de notre âme dans un paradis lumineux a bifurqué en une théorie sur la transmission de nos valeurs fondamentales à nos enfants. Pourquoi en visionnant ce film? Pas clair pour moi mais très certainement, il fut un déclencheur de ma compréhension de l'importance de transmettre notre essence à nos enfants. Selon ma théorie, dans une vie, les âmes que nous touchons le plus sont celles de nos enfants.  Pour nos enfants, à un certain moment de leur existence, nous représentons l'absolu, tout ce qui compte. Chacun de nos gestes, chacune de nos paroles se répercutent donc sur eux et influencent leur perspective et leur attitude devant les événements postés sur leur route. Bien présomptueusement, je suis persuadée que je pourrais contribuer au bonheur de mes princesses en leur apprenant tout doucement mes valeurs essentielles. Je suis donc paniquée à l'idée qu'elles m'oublient. Pas elles.

Je marchande donc avec mon corps et avec la gang d'en haut pour que ce niaisage de cancer ne soit qu'une étape plate et que je puisse vivre ma vie avec ma gang du "123 F." assez longtemps pour transmettre à mes amours le goût de vivre pleinement. Pour que mes filles comprennent toute l'importance de croire en elles, de croire au bonheur et d'aimer tout simplement.

La suite

La suite du reportage à Découverte: Le cancer une révolution (2e partie), diffusé le 11 octobre à Radio-Canada.

À votre question qui, assurément, surgira après le reportage: je ne sais toujours pas si ma tumeur est HER 2 + et, donc, je ne sais toujours pas si une thérapie ciblée comme le Lapatinib ou le Herceptin sera ma planche de salut.

Vieillir

Hier matin, c'était mon retour au spinning. Après deux semaines, certains jugeront exagéré de parler d'un retour mais pour moi, ce l'est. Je me lève tôt avec ma Grande et l'Homme pour constater que la chimio est définitivement un mauvais souvenir. Et je ne rêve pas, je me sens bien pour vrai. Une fois seule à la maison, la décision s'impose à moi. J'enfile donc fébrilement cuissards, ceinture Polar et espadrilles. Après tout, l'infirmière ne m'a-t-elle pas dit que mes indicateurs étaient dans la normale ? Aussi, l'Onco, Mme Chimio, l'IP, la pharmacienne et Anna L. Schwartz sont unanimes: l'exercice n'est pas contre-indiqué pendant la chimiothérapie. Et peut même contribuer à en réduire les effets secondaires.

Arrivée au centre d'entraînement, les regards fuient lorsque j'enlève ma tuque. L'entraîneure, une copine à moi, vient prendre de mes nouvelles et les regards s'apaisent soulagés de constater mon enthousiasme. Que je ne m'effondrerai pas en pleurant, roulée en petite boule, dans les prochaines minutes... Je m'installe: un vélo, moi, la musique, un bonheur immense de recréer ma Bulle. À cet instant précis, j'ignore pourquoi, j'accepte consciemment, pleinement et sans crainte la possibilité de perdre un sein. Car, c'est bien d'un cancer du sein dont il s'agit et, bien que la médecine fasse des miracles (dixit mon amie Maryse), bien que la chimiothérapie puisse réduire ma tumeur à néant ou l'amenuiser assez pour justifier une tumorectomie (dixit l'onco), bien que, bien que, bien que, rien ne sert de fermer les yeux sur une éventualité désagréable mais trop plausible. À cet instant précis, je quitte le non-dit relié à la mastectomie totale. Je n'aime pas le non-dit. Que mon entourage ne craigne pas, je ne vais pas commencer à parler de cette possibilité comme une névrosée, je suis zen avec mon corps maintenant et serai zen avec mon corps de 2010. Peu importe, je continuerai de l'aimer et d'en prendre soin, de l'entraîner et de le bien nourrir et je veux qu'il vieillisse ce corps.

L'heure passe rapidement et j'en retire tous les bénéfices: vive les endorphines!

En avant-midi, dans ma voiture, j'entends une entrevue avec un chirurgien esthétique. Tiens, tiens, quel à-propos... Au cours de la portion que j'écoute atentivement pendant mon court itinéraire, le chirurgien et l'animatrice discutent de rides, de lifting, de Botox, de chirurgies mamaires diverses, de redrapage abdominal et tutti quanti. Encore une fois, je suis frappée par la force de l'évidence. Je veux vieillir, je veux des rides, je veux des cheveux blancs, je veux voir des chiffres ronds. La crainte, toute féminine, des chiffres ronds me fait alors frissonner d'envie. Je veux:

- Avoir 40 ans.
- Avoir 50 ans.
- Avoir 60 ans.
- Avoir 100 ans.

Pour une personne à qui le destin frappe à la porte aussi abruptement, les chiffres ronds représentent un pied-de-nez. Je souhaite faire une grimace, plein de grimaces au destin.

Nutricap

Pub entendue à la radio cet après-midi:

(Voix de femme suffisante et trop fière d'être heureuse d'être belle) Oubliez le reste, il n'y a que votre chevelure pour affirmer votre féminité. Nutricap peut vous redonner une belle chevelure saine.

 Blah-blah-blah.

Du tac au tac, je m'entends lui dire : "Shut up! connasse".

Libérateur.

Mon nadir

Nadir: seuil le plus bas atteint par les indicateurs sanguins (globules rouges, blancs et plaquettes) suivant un traitement de chimiothérapie. Chute trop drastique de globules rouges = anémie, de globules blancs = déficience du système immunitaire, de plaquettes = risque accru d'hémorragie.

Ce matin, je visitais donc mon IP en onco pour "mon nadir". Effectivement, par la force des choses, je parle comme une infirmière, sans doute une séquelle à treize visites à l'hosto en un mois... M'enfin. En calculant la moyenne des nadir usuellement observés pour chacun des trois médicaments de chimiothérapie reçus la semaine dernière, le Jour 8, correspondrait au point le plus bas de mes indicateurs. Le jour 8 (déjà!?) étant aujourd'hui, je me méritais donc un prélèvement sanguin pour débuter la journée.

Arrivée à l'hôpital, j'enfile sagement un masque tel que recommandé par Mme Chimio mais, je l'enlève une fois au 3 B. Les bibittes ne survivent pas en Oncologie. Elles craignent les pochettes de liquide. Encore une fois, je présente ma belle carte rouge émise le 4 septembre dernier et déjà usée d'avoir servi plus souvent que toutes mes autres cartes d'hôpital réunies. Mais je m'égare... Les infirmières d'Oncologie me reconnaissent maintenant et me saluent en souriant. Privilège de cancéreux. Le temps d'enlever mon manteau et on m'appelle déjà, l'IP ne me fait pas attendre.

Elle procède à mon prélèvement sanguin via mon PICC line. Décidément, je l'apprécie de plus en plus. L'IP ou le PICC? Les deux, bien entendu. Hier, c'était ma visite hebdomaire au CLSC pour faire changer le pansement de mon PICC line. Hésitante, je me risquai à discuter avec l'infirmière de la possibilité d'effectuer mes futurs prélèvements sanguins via ledit cathéter. Plutôt blasée, l'infirmière s'empressât de me répondre que malheureusement, au CLSC, les infirmières utilisent la bonne vieille méthode et j'ai nommé la piqûre dans mes délicates veines fuyantes. Je m'étonnai et elle me précisât que c'est l'oncologie qui a donné cette directive. Étrange. L'IP elle-même utilise le PICC!? Je me permets donc, un peu sournoisement je l'avoue, de mentionner à l'IP le résumé de ma conversation de la veille avec l'infirmière du CLSC. Surprise, elle appelle au CLSC pour faire la lumière sur cette question. Si au cours de cette héroïque aventure où je me tape biopsie, re-biopsie, scintigraphie osseuse, échographie abdominale, prélèvements sanguins multiples, installation d'un PICC line (à frette faut-il le préciser?), chimiothérapie, chirurgie, radiothérapie, peut-être hormonothérapie, peut-être ablation des ovaires, je peux m'éviter le désagrément de la piqûre aux trois semaines dans mes délicates veines fuyantes, peut-on s'il-e-vous-plaît m'accorder cette faveur? Au final, j'ai entendu la conversation entre l'IP et le CLSC: on peut utiliser le PICC line pour les prélèvements. Mercis. La complicité entre elle et moi à cet instant précis est palpable.

Après le prélèvement donc, l'IP m'invite dans son bureau où nous discutons. Ne manque que le thé, l'atmosphère est conviviale. Nous discutons des effets secondaires de mon premier fix, de mon historique de chirurgies, de mon état de santé général, de mon approche face à la maladie, tout y passe. Je constate et bénis alors ma chance de pouvoir me concentrer sur ma guérison puisque je n'ai aucune autre préoccupation. Outre le fait d'être atteinte d'une maladie chronique, je n'ai aucun stress. Financièrement, ça baigne puisque j'avais la chance d'avoir de bonnes assurances. Émotivement, la qualité et la quantité du support que je reçois limite mes crises d'anxiété. En plus, j'ai la chance d'avoir une approche à la vie plutôt rationnelle qui me permet de ne pas (trop) scénariser mais plutôt de vivre le présent.

On discute de la chirurgie. Selon elle, la convalescence devrait s'avérer plus facile que pour une césarienne. La comparaison positive me ravit puisque je me suis remise de mes césariennes en moins d'une semaine et me suis pointée à une séance de spinning 17 jours après mon deuxième accouchement! Dans mon approche "plan de match", j'ai évidemment besoin d'ébaucher le calendrier de de mon protocole de guérison. Donc, je questionne l'IP à ce sujet. Dès mon cinquième traitement de chimio, je devrai prendre rendez-vous avec le chirurgien qui procèdera, en principe, à ma tumorectomie, mastectomie partielle ou totale (?) environ un mois après mon dernier fix, soit vers la mi-février si tout va bien. Elle prend le temps de bien m'expliquer la chirurgie mais, tout bien réfléchi, je commence à trouver énervant le concept qu'on me confirme le type de chirurgie en salle de réveil après ma tumorectomie, mastectomie partielle ou totale. Mais bon, comme la médecine fait maintenant des miracles et va jusqu'à transformer un homme en femme, j'imagine que refaire un sein ne devrait pas constituer un problème, non? (1) Après ma chirurgie (et la confirmation du type de chirurgie), il faut prévoir un délai de convalescence puis, on passera à la radiothérapie.

Si tout va bien, je devrais donc commencer la radiothérapie quelque part en mars 2010. La journée internationale de la femme, le 8 mars qui tombe un lundi en 2010, ne serait-elle pas une belle date pour mon sprint final? Poétique? romantique? pourquoi pas? M'enfin. À ce moment, je devrai donc choisir entre Montréal ou Trois-Rivières pour mes traitements de radiothérapie. Poser la question c'est y répondre. La seule chose dont je m'ennuie depuis tous les chamboulements de mon été, c'est de Montréal. Pas de ma première maison, pas de mon ancien employeur ni de mes collègues mais de Montréal, animée, colorée, vibrante. Je divague mais la perspective de voir Montréal chaque jour de semaine pendant 4 à 6 semaines m'enchante me calme. Faudrait pas charrier, je peux toujours aller trotter sur St-Denis, sur la main, dans le Vieux tout en étant en pleine santé. Ce qui arrivera assurément l'été prochain. Petite virée sur St-Denis en après-midi, souper sur la main et soirée au Passeport ou je danserai tout mon fou pour finir sur un banc de parc à attendre le lever du soleil. Une fois guérie, je ne voudrai plus dormir je pense, trop occupée à tout faire ce que je mets en mode "pause" pour quelques mois. Je m'éloigne du sujet je pense (?)... mon nadir ...

À la fin de notre entretien, l'IP me montre les résultats de mon prélèvement sanguin. Tout est dans l'ordre: mes globules rouges et mes plaquettes ne constituent aucunement un problème et mes globules blancs présentent un taux très en-deçà de mes indicateurs pré-chimio mais le taux correspond encore à celui d'une personne normale. Dans la normale basse mais enfin. Je me relis et constate que j'écris "personne normale" comme si je ne l'étais plus, je souris. L'IP me laisse partir en me confirmant qu'en principe, mes indicateurs devraient remonter pour me laisser vivre normalement (i.e. sans le stress du système immunitaire déficient) dès samedi.


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(1) Mon amie Maryse a un droit d'auteur sur ce concept ;)