Docteur Moi (Part I)

Je ne suis pas oncologue...
ni radiologue...
ni médecin...
ni infirmière...
ni rien qui se rapproche d'un humain qui travaille en santé...

... mais je suis cette patiente-là atteinte de ce cancer-là et, sous mon aisselle, je ne sens plus cette méga-bosse du 2 septembre. Non. Je sens plutôt un petit truc au moins la moitié moins gros qu'il y a un mois et demi. L'atteinte à mon ganglion semble ne pas trop aimer mon mix de FEC-100 (le "C" cible le cancer lymphatique).

À trois dodos de mon deuxième fix, je me réjouis de ce constat. En est-ce bien un ou je m'invente une guérison? De toute façon, je ne peux me tromper à ce point-là, non?



Note: remarquez le "Part I" dans mon titre... je compte bien réécrire mes auto-diagnostics. Après tout, c'est moi toute seule comme une grande fille qui l'ai trouvé cette bosse ET qui l'ai prise au sérieux... même le Docteur L. n'y voyait rien de grave.

En sabbatique

Depuis un mois, je vis un tourbillon d'émotions et je prends le temps de réfléchir. Puisque le temps ne coule plus dans le même sablier pour moi, "prendre le temps" fait maintenant partie de mon vocabulaire ma vie. Au loisir d'une marche au soleil ou d'un après-midi bien relax dans un café à siroter mon latte, je tente de mieux comprendre mon nouveau moi, celle qui ne vit plus pour les défis professionnels, celle qui ne vit plus entre deux délais mais plutôt celle qui vit. Point. Un mois et demi après ma mammographie et le début de mon aventure inattendue, je me félicite pour ce blogue. À ce jour, l'écriture joue un rôle crucial, thérapeutique même, car traduire en mots ce que je vis m'oblige à une réelle introspection et me permets d'évoquer ce que par ailleurs je n'oserais aborder en conversation de peur d'ébranler mes proches. Mieux, écrire m'aide à accepter la réalité. J'écris donc des billets intenses, graves, sombres même depuis quelques jours mais, très paradoxalement, je me sens de plus en plus légère. Mon dernier (La peur) a retiré au moins une tonne de tristesse de mes délicates épaules déjà passablement sollicitées par la violence de l'épreuve placée sur ma route. Je pense moins, je vis plus et mes larmes semblent moins insistantes.

Lorsqu'elle n'écrit pas sur son blogue, que fait-elle la malade atteinte de cancer pendant son congé d'invalidité? Elle s'entraîne pour se défouler et elle est plus convaincue que jamais des vertus de l'activité physique en général ... et de son engouement pour le vélo. Sur le vélo stationnaire, je pense à mon vélo, le vrai, celui dont je rêve pour le printemps, à la route, au soleil de l'été prochain et je me répète, comme un leitmotiv, que c'est justement ma condition physique qui m'aide à traverser les traitements sans trop de heurts. Ma santé physique (sic !) me permet de recevoir le meilleur traitement le plus agressif puisque mon corps peut le tolérer, il me ranime l'espoir mon corps. Bien que la compétition organisée ne faisait pas partie de mes calendriers d'entraînement, c'est par ma propre sueur que j'ai acquis une habileté certaine à persévérer et à donner le meilleur de moi-même. Le vélo et la course à pied pratiqués de façon assidue développent la capacité à la souffrance, à la détermination et à la perséverance. Dans mon cas, cela façonne désormais ma vision de chacun de mes cycles de chimio: un pan de mur à grimper, une poussée à la fois, le nez vers le bitume, la concentration à son paroxysme, je pousse, je tire, pousse-tire, pousse-tire, j'y arriverai au sommet en sachant que la vue vaut bien souvent tous les efforts déployés pour l'atteindre. C'est le prix à payer pour apprécier toute la beauté du paysage. Cette récompense ne s'achète pas, elle se gagne. Souvent durement.

La malade lit beaucoup, de tout, pas trop de journaux, elle ne souhaite pas tout savoir sur le monde entier. Le monde extérieur lui importe peu. Son monde se limite plutôt à son équipe soignante, à sa famille, à son cercle d'amis qui lui offrent tout le support nécessaire et mille et unes attentions. Depuis le 2 septembre, je n'ai pas un livre de chevet, j'ai une tour de livres. Deux,trois livres qui s'empilent sur la table de chevet pour relaxer avant le dodo, des livres qui m'aident à aborder cette nouvelle réalité avec ma Grande, des livres pour enfants, oui (!) mais ô combien utiles pour remettre les événements dans sa perspective à elle. Un livre de salle de bains, Les chroniques d'une mère indigne, exquis. Je ris tout haut à la lecture de certaines anecdotes où je me reconnais... sans trop l'avouer. Et surtout, plusieurs livres dans mon sac à mains pour agrémenter mes après-midi au café. Des livres référant à ma maladie bien entendu. La fille aux neuf perruques que j'ai lu en trois jours dont la première moitié lors d'un après-midi au dit café. Si vous y avez aperçu une fille chauve écraser quelques larmes, le nez plongé dans sa lecture, c'était bien moi. Au hasard de quelques phrases remplies d'émotions, mes larmes montaient d'elles-mêmes embrouillant le reste du paragraphe... Cette lecture demeure capitale pour moi, j'y ai compris que je ne réfléchis pas trop. Je réfléchis comme une personne atteinte de cancer. Voilà tout. Anticancer de David Servan-Schreiber qui traite du corps et du moral anticancer et, surtout, de guérison et L'amour, la médecine et les miracles de Bernie S. Siegel que j'amorcerai la semaine prochaine. Aussi, un livre pour oublier la maladie, Tentation, deuxième tome de la série Twilight, un livre pour ado, fort léger que je ne lirais probablement pas dans un autre contexte mais qui me permet d'oublier et de rajeunir de vingt ans en ces temps où je me sens vieillir d'un an à chaque semaine tellement je vis intensément et je réfléchis gravement. À la maison, j'ai aussi lu En forme pour combattre le cancer d'Anna L. Schwartz pour finir de me convaincre que l'exercice physique me serait bénéfique même pendant la chimio. Je lis donc beaucoup sur ma maladie qui occupe présentement toutes mes pensées. Il me faut varier les sujets. Mes projets: The Road de Cormac McCarthy et les romans de Marie-Sissi Labrèche.

Quoi encore? La malade écoute des téléséries en rafale, parfois seule mais souvent avec la frangine mais pas de télé dans le sens de zapper. Ma seule messe télévisuelle c'est La Galère le lundi soir. Pour le reste, j'y vais au gré de mes envies. En après-midi, avec la frangine on se claque des épisodes de Les hauts et les bas de Sophie Paquin, troisième saison. On placote, on rit, on câline la petite dernière qui a quatre mois et demi, on prend le thé "ting", on renoue. La semaine dernière, en deux jours, j'ai découvert les six premiers épisodes de Aveux en rediffusion sur le Web. Je dois aussi amorcer la série Kameloot, suggestion du Parrain de ma Petite, question de me dilater la rate. Tous ces divertissements servent à décrocher. À ce chapitre, j'évite les drames alors non, je n'écoute pas Lance et Compte... j'ai vu une scène cette semaine pendant une pub de La Galère. Une Marina Orsini (Suzie Lambert) étendue dans un lit d'hôpital, dans une chambre privée s'il-vous-plaît, habillée d'une jaquette d'hôpital vert malade qui reçoit son premier traitement de chimiothérapie... au papillon. Elle est blanche comme les draps de son lit, elle pleure, elle a tellement peur... Peut-être que ma perspective des traitements est inhabituelle mais bien franchement je pense que Réjean Tremblay y est allé fort  pour dramatiser la situation. Ridicule. La télé perd une belle occasion de démystifier le cancer du sein et son traitement. Cela dit, j'ai vu une seule scène alors mon opinion vaut quelques sous tout au plus.

Enfin, elle sort la cancéreuse, elle promène son coco au gré de ses envies. Elle va au cinoche en après-midi pour voir des films français que l'Homme n'irait pas voir avec elle même si elle le lui demandait à genoux. La semaine dernière, j'ai vu Coco avant Chanel et j'ai passé un excellent moment. Cette semaine, j'irai voir Je l'aimais parce que le film est tiré d'un roman d'Anna Gavalda dont j'ai adoré La consolante. Elle lunche avec l'Homme et/ou des ami(e)s ce qui la tire du confort de sa nouvelle demeure. Je rejoins l'Homme pour un moment en sa compagnie et pour chasser les idées noires qui surgissent dans la solitude. Aussi, je regroupe des amies pour jaser et, bien sûr, potiner. Les voir me rappelle que je ne suis pas seule quand je grimpe les côtes. Que nombre de gens me tendent la roue pour que j'y embarque dans mes moments de faiblesse. Je roule en peloton bien serré. Pour se rappeler qu'elle est "en sabbatique", l'invalide passe des après-midi entiers au café, assise en plein soleil, à siroter un latte en lisant tout ce qui traîne dans son sac à mains. Pour moi, ce flânage au café représente la quintessence de la détente. En plein après-midi, ne rien avoir à faire, pas de réunion qui s'éternise, pas d'appel important à retourner, pas de rencontre inutile avec un patron en mal de déclamer ses connaissances, équivaut à un bonheur sans nom. À travers toutes ces activités, je marche au soleil, les feuilles d'automne craquent sous mes pas lorsque je passe d'une activité à l'autre. Bizarrement, j'adore la lenteur de ce rythme, j'adore l'absence d'obligation professionnelle... Il fallait bien que je le vive pour croire aux vertus du temps d'arrêt.

Si on vous demande comment je vais; je me porte à merveille, je suis en sabbatique. Mes moments de détente sont entrecoupés de traitements mais, somme toute, je vis pleinement à un rythme qui porte à l'introspection. Et j'adore.

La peur

David Servan-Schreiber dans Anticancer, prétend que le patient atteint de cancer doit désamorcer LA peur, celle de mourir évidemment, afin de mieux canaliser ses énergies sur sa guérison. La peur de mourir se manifeste de plusieurs façons: peur de ne pas avoir accompli ses rêves, peur de laisser des histoires inachevées, etc. Voilà donc ce billet pour nommer et désamorcer ma propre peur. Coeurs sensibles s'abstenir; le billet est très égoïste ;)

"L'esprit réaliste: le plus important, c'est de toujours espérer le meilleur mais d'être préparé pour le pire" (p.316)

" Aujourd'hui, le mot "cancer" n'est plus synonyme de mort. Mais il évoque son ombre... cette ombre est l'occasion de réfléchir à sa vie... C'est l'occasion de commencer à vivre de telle façon que le jour où nous mourrons, nous puissions regarder en arrière avec dignité, avec un sentiment de paix. J'ai retrouvé cette attitude réaliste chez presque toutes les personnes qui ont survécu à leur cancer bien au-delà des statistiques qu'on leur avait données." (p. 321)

Quelques années auparavant, je visitais un ami au salon funéraire; il venait de perdre son père aux mains d'un fulgurant cancer. En quelques années, c'était la quatrième fois qu'un ami vivait ce douloureux deuil et je me souviens avoir alors pensé, avec une immense tristesse, que c'était maintenant notre tour. Notre tour, à mes amis, mon amoureux, ma génération, de perdre nos parents. Cette perspective m'apparaissait alors comme le pire scénario: perdre mes parents, mes piliers, ma famille.

Maintenant, malheureusement, je sais qu'il y a pire scénario: que mes filles perdent leur mère.

Pour ma part, la mort ne m'effraie pas moi. Ma vie, je la vis déjà pleinement et je n'entretiens pas de regret particulier. Bien sûr, je rêve de l'Italie, de l'Espagne, de la Méditerranée, il y a aussi ce marathon pour lequel je ne me décide pas mais il y a surtout, surtout ce quotidien que l'Homme, nos enfants et moi-même réussissons jour après jour. Ce quotidien de sourires, d'amour, de câlins, de tendresse. Ce quotidien où "l'on s'aime même quand on se chicane", phrase que ma Grande prononce à son tour à force de m'avoir entendue la répéter dans les moments moins jojo (mais nécessaires pour une famille saine qui veut voir grandir des enfants équilibrés). J'aime aussi le fait d'avoir toujours su respecter mes valeurs même si cela équivalait parfois à prendre un chemin plus abrupt. Grimper ces côtes m'a tant appris sur moi-même que je me sens sage. 37 ans, 1 mois, 19 jours et sage.

Ma peur à moi, c'est plutôt la perspective que mes filles grandissent sans leur maman. Cette idée m'effraie. Beaucoup. Qui d'autre qu'une maman pour "aimer même quand on se chicane". Pour permettre à ses merveilleuses petites filles de s'épanouir à leur pleine grandeur? Un papa, je sais très bien mais, j'aime croire qu'elles ont besoin de leur maman mes petits anges. Que ce soit moi ou pas, il faut dire à ma Grande, souvent, qu'elle peut tout accomplir, qu'il lui suffit de croire en elle. Nous devrons également penser à dire à ma Petite que ce petit sourire et ces yeux espiègles lui ouvriront bien des portes, qu'elle devra foncer tout en respectant ses valeurs.

Mais elles sont si jeunes. Trop jeunes. À leur âge, je deviendrais trop vite un vague souvenir n'ayant pas même eu le temps de leur transmettre mes valeurs, ma force de vivre, ma capacité au bonheur. Pour bien saisir toute l'ampleur de ma détresse, il faut comprendre ma conception de la vie éternelle. Depuis quelques années, en fait depuis 2003 et mon visionnement du film Les invasions barbares de Denys Arcand, ma vision toute catholique de la vie éternelle de notre âme dans un paradis lumineux a bifurqué en une théorie sur la transmission de nos valeurs fondamentales à nos enfants. Pourquoi en visionnant ce film? Pas clair pour moi mais très certainement, il fut un déclencheur de ma compréhension de l'importance de transmettre notre essence à nos enfants. Selon ma théorie, dans une vie, les âmes que nous touchons le plus sont celles de nos enfants.  Pour nos enfants, à un certain moment de leur existence, nous représentons l'absolu, tout ce qui compte. Chacun de nos gestes, chacune de nos paroles se répercutent donc sur eux et influencent leur perspective et leur attitude devant les événements postés sur leur route. Bien présomptueusement, je suis persuadée que je pourrais contribuer au bonheur de mes princesses en leur apprenant tout doucement mes valeurs essentielles. Je suis donc paniquée à l'idée qu'elles m'oublient. Pas elles.

Je marchande donc avec mon corps et avec la gang d'en haut pour que ce niaisage de cancer ne soit qu'une étape plate et que je puisse vivre ma vie avec ma gang du "123 F." assez longtemps pour transmettre à mes amours le goût de vivre pleinement. Pour que mes filles comprennent toute l'importance de croire en elles, de croire au bonheur et d'aimer tout simplement.

La suite

La suite du reportage à Découverte: Le cancer une révolution (2e partie), diffusé le 11 octobre à Radio-Canada.

À votre question qui, assurément, surgira après le reportage: je ne sais toujours pas si ma tumeur est HER 2 + et, donc, je ne sais toujours pas si une thérapie ciblée comme le Lapatinib ou le Herceptin sera ma planche de salut.

Vieillir

Hier matin, c'était mon retour au spinning. Après deux semaines, certains jugeront exagéré de parler d'un retour mais pour moi, ce l'est. Je me lève tôt avec ma Grande et l'Homme pour constater que la chimio est définitivement un mauvais souvenir. Et je ne rêve pas, je me sens bien pour vrai. Une fois seule à la maison, la décision s'impose à moi. J'enfile donc fébrilement cuissards, ceinture Polar et espadrilles. Après tout, l'infirmière ne m'a-t-elle pas dit que mes indicateurs étaient dans la normale ? Aussi, l'Onco, Mme Chimio, l'IP, la pharmacienne et Anna L. Schwartz sont unanimes: l'exercice n'est pas contre-indiqué pendant la chimiothérapie. Et peut même contribuer à en réduire les effets secondaires.

Arrivée au centre d'entraînement, les regards fuient lorsque j'enlève ma tuque. L'entraîneure, une copine à moi, vient prendre de mes nouvelles et les regards s'apaisent soulagés de constater mon enthousiasme. Que je ne m'effondrerai pas en pleurant, roulée en petite boule, dans les prochaines minutes... Je m'installe: un vélo, moi, la musique, un bonheur immense de recréer ma Bulle. À cet instant précis, j'ignore pourquoi, j'accepte consciemment, pleinement et sans crainte la possibilité de perdre un sein. Car, c'est bien d'un cancer du sein dont il s'agit et, bien que la médecine fasse des miracles (dixit mon amie Maryse), bien que la chimiothérapie puisse réduire ma tumeur à néant ou l'amenuiser assez pour justifier une tumorectomie (dixit l'onco), bien que, bien que, bien que, rien ne sert de fermer les yeux sur une éventualité désagréable mais trop plausible. À cet instant précis, je quitte le non-dit relié à la mastectomie totale. Je n'aime pas le non-dit. Que mon entourage ne craigne pas, je ne vais pas commencer à parler de cette possibilité comme une névrosée, je suis zen avec mon corps maintenant et serai zen avec mon corps de 2010. Peu importe, je continuerai de l'aimer et d'en prendre soin, de l'entraîner et de le bien nourrir et je veux qu'il vieillisse ce corps.

L'heure passe rapidement et j'en retire tous les bénéfices: vive les endorphines!

En avant-midi, dans ma voiture, j'entends une entrevue avec un chirurgien esthétique. Tiens, tiens, quel à-propos... Au cours de la portion que j'écoute atentivement pendant mon court itinéraire, le chirurgien et l'animatrice discutent de rides, de lifting, de Botox, de chirurgies mamaires diverses, de redrapage abdominal et tutti quanti. Encore une fois, je suis frappée par la force de l'évidence. Je veux vieillir, je veux des rides, je veux des cheveux blancs, je veux voir des chiffres ronds. La crainte, toute féminine, des chiffres ronds me fait alors frissonner d'envie. Je veux:

- Avoir 40 ans.
- Avoir 50 ans.
- Avoir 60 ans.
- Avoir 100 ans.

Pour une personne à qui le destin frappe à la porte aussi abruptement, les chiffres ronds représentent un pied-de-nez. Je souhaite faire une grimace, plein de grimaces au destin.