Ce mercredi, comme prévu, je rencontrais la pharmacienne d'oncologie en préparation pour mon prochain traitement de chimiothérapie prévu le 3 décembre. Encore une semaine et demie de congé dont je profite avidement; je veux tout faire, tout voir, tout lire, tout goûter, voir tout mon monde, pédaler, vivre, sentir, aimer. Depuis jeudi soir ou plus précisément depuis ma dernière injection de Neupogen reliée à ce cycle-ci, je vis libre. Libre d'effets secondaires, libre de l'auto-injection quotidienne, libre du stress du prochain traitement qui survient habituellement deux, trois jours précédant les perfusions.
Revenons au Taxotère. Mercredi, la pharmacienne me reçoit, assistée de son petit document. Je reconnais le canevas et je la laisse poliment me réciter la litanie des effets secondaires possibles et des moyens de base pour les mieux tolérer. En oncologie, on présente les effets secondaires associés aux médicaments comme des possibilités et non des certitudes. Personne ne réagit de la même façon aux traitements. Bien sûr, je connaissais déjà ces effets secondaire possibles grâce à Scott mais la pharmacienne fait son travail et me lit son document jusqu'à la dernière des trois pages avant d'en signer la dernière. Preuve de sa diligence. Lorsqu'elle aborde le sujet des nausées et vomissements comme effet secondaire possible, je tique et lui mentionne qu'à cet égard, je supportais plutôt mal le FEC-100. Elle m'avoue enfin que "FEC-100 est difficile". De mon souvenir, personne avant mon premier traitement n'avouait aussi candidement que FEC-100 pouvait s'avérer difficile. M'enfin.
En résumé, le Taxotère se tolère habituellement plus facilement que FEC-100. Pour le volet nausées et vomissements, la médication devrait suffire. Tiens, tiens. La particularité qui rend le Taxotère parfois pénible est son caractère allergène. En prévention, je me bourre de cortisone pendant trois jours soit le jour précédant le traitement, le jour du traitement et le lendemain. Le Taxotère (et la cortisone) pourraient me causer de l'oedème et aussi, mes ongles pourraient changer d'apparence:
- Est-ce que mes ongles pourraient faiblir au point de tomber ou me causer de la douleur?
- Non, pas avec seulement trois traitements de taxotère. Ils pourraient changer de couleur.
- En bref, je mets du vernis et l'effet secondaire perd son contrôle sur moi.
- ...
- ... Je souris.
- Afin d'aider, pendant la perfusion, on vous trempera les doigts et les orteils dans de l'eau glacée.
Pour le reste, mes globules rouges (anémie) et blancs (système immunitaire) pourraient chuter et je pourrais également ressentir des douleurs musculaires et de la fatigue. Jusqu'à maintenant, je m'accomode fort bien de ces effets. Quant à la fatigue et la possibilité d'anémie, je lui demande si je peux continuer l'entraînement de vélo. "Oui."
Voilà donc la trame des mes mois de décembre et janvier. Je recevrai le Taxotère trois fois aux vingt-et-un jours ce qui porte la fin de mon périple chimique vers le 14 janvier, à onze heure quarante-sept minutes et trente-deux secondes. Je n'arrive pas à visualiser que je me trouve à la moitié de mes traitements de chimio. Je prends tellement chacun des traitements au jour le jour, je vis tellement au quotidien que je perds la notion de continuum. Néanmoins, je visualise le 14 janvier, à onze heure quarante-sept minutes et trente-deux secondes avec beaucoup d'anticipation. D'ici là, je me bats.
Entre le 1er octobre et maintenant. Sept semaines. Entre le 3 décembre et le 14 janvier. Six semaines. Plus une semaine d'effets secondaires à encaisser, le compte est donc bon pour sept semaines. Comme mon premier traitement se classe déjà comme un vague mauvais souvenir, j'ose espérer que ces sept semaines passeront aussi rapidement au loisir de cette nouvelle vie de patiente errant entre un bon roman, un bon film, un bon café, ma thérapie par l'écriture, ma vie de famille et une belle rencontre avec ceux que j'aime, plus encore depuis notre complicité renouvelée. J'accueille encore et toujours la sabbatique à bras ouverts.
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Des suggestions de couleur? :)
dimanche 22 novembre 2009
mercredi 18 novembre 2009
Le premier rôle
Dans ce film, je tiens le premier rôle. Toute l'histoire repose sur mes épaules et selon mon interprétation, on assistera à une tragédie, à un drame ou même à une comédie (je charrie un peu? mais ne rions nous pas beaucoup depuis le 2 septembre?). Chacun des personnages principaux tentera d'influencer le style et le ton mais comme je suis éditrice et que mon personnage apparaît dans chacune des scènes retenues pour le montage final, je, et je seule, décide du ton. Oui, le film s'écoutera mouchoirs en main, pour les scènes où la solitude frappe durement et, aussi, pour celles où le courage vacille et se ranime par sa seule force à elle. Oui, le sujet est dur et son traitement parfois insupportable tant la mise à nu est totale. Mais, le film relève de la comédie dramatique avec un happy ending. N'oubliez pas je suis éditrice et je tiens le premier rôle et aussi, je suis scénariste, réalisatrice et metteure en scène. Ce film-là est le mien.
La comédie dramatique ne fait pas vraiment rire. Lorsque bien ficelée, elle met en lumière toute labeauté Beauté. Malgré toute la charge dramatique du scénario, je choisis donc de présenter une comédie dramatique.
La retenue avec laquelle je tiens le premier rôle ne m'empêche pas de grandir avec lui. Au contraire. Le rôle me vieillit. Ou plutôt me fait vieillir. Parfois, en un seul moment de tournage, je prends toute une année de sagesse. Dans les toutes petites scènes, se trouve l'essentiel de mon film. Inutile de chercher les pourquoi du comment, il suffit de figer ces scènes dans toute leur tendresse.
(La mère et sa petite fille, étendues dans un grand lit blanc qu'on devine être celui de la mère. À travers le rideau blanc filtre un soleil d'après-midi, plein sud. On devine qu'elles se préparent à la sieste. La mère caresse les cheveux de la petite fille.)
- Maman, on est bien ensemble, hein?
- Oui.
- On s'aime plein, hein?
- Oui mon coeur. Tellement.
- On s'aime pour toujours.
- ...
(La mère serre l'enfant sur son coeur en fermant les yeux, silence, un mot de plus ne ferait que briser la prise.)
La réalistrice, metteure en scène, éditrice, scénariste est ravie. La scène est parfaite.
La comédie dramatique ne fait pas vraiment rire. Lorsque bien ficelée, elle met en lumière toute la
La retenue avec laquelle je tiens le premier rôle ne m'empêche pas de grandir avec lui. Au contraire. Le rôle me vieillit. Ou plutôt me fait vieillir. Parfois, en un seul moment de tournage, je prends toute une année de sagesse. Dans les toutes petites scènes, se trouve l'essentiel de mon film. Inutile de chercher les pourquoi du comment, il suffit de figer ces scènes dans toute leur tendresse.
(La mère et sa petite fille, étendues dans un grand lit blanc qu'on devine être celui de la mère. À travers le rideau blanc filtre un soleil d'après-midi, plein sud. On devine qu'elles se préparent à la sieste. La mère caresse les cheveux de la petite fille.)
- Maman, on est bien ensemble, hein?
- Oui.
- On s'aime plein, hein?
- Oui mon coeur. Tellement.
- On s'aime pour toujours.
- ...
(La mère serre l'enfant sur son coeur en fermant les yeux, silence, un mot de plus ne ferait que briser la prise.)
La réalistrice, metteure en scène, éditrice, scénariste est ravie. La scène est parfaite.
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Le grand combat
dimanche 15 novembre 2009
Je "backdate" (1)
Le 3 septembre: Une échographie non couverte par la R.A.M.Q.
NB: "Backdater" signifie soumettre un document à une date "X" (le 15 novembre) pré-daté d'une date antérieure "Y" (le 3 septembre).
Dans mon billet daté du 3 septembre, je traite d'un volet des mêmes examens du 2 septembre. À ce moment-là, trop sous le choc, je n'avais pas eu la force de me révolter. Maintenant oui. Comme je souhaite que mon blogue conserve sa chronologie des événements et que vous puissiez en lire l'intégralité, j'ai cru bon préciser l'existence de cette petite révolte sur ce billet-ci.
NB: "Backdater" signifie soumettre un document à une date "X" (le 15 novembre) pré-daté d'une date antérieure "Y" (le 3 septembre).
Dans mon billet daté du 3 septembre, je traite d'un volet des mêmes examens du 2 septembre. À ce moment-là, trop sous le choc, je n'avais pas eu la force de me révolter. Maintenant oui. Comme je souhaite que mon blogue conserve sa chronologie des événements et que vous puissiez en lire l'intégralité, j'ai cru bon préciser l'existence de cette petite révolte sur ce billet-ci.
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Le grand combat
samedi 14 novembre 2009
Chimiothérapie: troisième cours pratique
Je dois avouer qu'à cette troisième fois du même mélange, le stress s'absente. Cette fois-ci, je connais la procédure, les effets secondaires et surtout, surtout, je sais que le Jour 4, soit demain dimanche, je retrouverai mon énergie, au compte-gouttes, mais au moins assez pour me permettre une petite marche à l'extérieur.
Cette fois-ci, je rencontre Co-Onco 2, deuxième médecin qui supporte Onco toujours trop débordé pour me voir. M'enfin, je me dits qu'il a des cas plus lourds que le mien. D'ailleurs hier, ça sentait le branle-bas de combat, Onco, la pharmacienne et l'IP semblaient sur le qui-vive. Je crus comprendre quelques bribes indiquant des cas urgents.
1. Que change le fait que mon cancer s'avère triple négatif? Dans mon cas, rien. Le protocole reste le même: la chimiothérapie continue (les mêmes médicaments), on prévoit toujours une chirurgie suivie de radiothérapie. Le triple négatif modifie seulement "l'entretien" de la non-récidive après tous ces traitements. D'une part, je ne recevrai pas de Tamoxifen qui agit comme bloqueur d'hormones car ce cancer-là ne réagissant pas aux hormones, il serait inutile de les bloquer. Je ne recevrai pas non plus le Herceptin qui réduit également le risque de récidive pour celles dont le cancer est HER 2 +. Selon Co-Onco 2, je peux toutefois me réjouir que ce cancer-là, soit HER 2 - puisqu'il est "de meilleur prognostic" (i.e. moins agressif).
2. Ensuite, je lui parle de mon auto-examen et de la régression palpable de mes tumeurs. Se peut-il que ça régresse à ce point? Oui très certainement. Elle note, réjouie de ce constat.
3. Pourquoi un deuxième mélange à partir de décembre, celui-là semble fort bien fonctionner? Elle me rassure en me disant que le Taxotère que je recevrai à partir du 3 décembre ne fera qu'amplifier le traitement actuellement reçu. Les deux mélanges se complètent.
Encore une fois, on s'énerve avec mes nausées post-chimio et Co-Onco 2 me prescrit un nouveau médicament anti-nausée, le Zofran. Ensuite, on effectue mes perfusions, la routine je vous dis.
Jeudi soir, je constate avec désarroi la non-efficacité du Zofran et passe une fort mauvaise soirée. Mais! mais, mais mais, le Zofran a cassé mes nausées du vendredi puisqu'hier, je me sentais vraiment bien et j'ai même soupé. Mon premier vrai souper fut donc devancé d'une journée.
Hier soir également, petite auto-injection de Neupogen. Devenue une habituée, je ne stresse presque plus avec ça.
Aujourd'hui samedi, je me sens bien: pas de nausée, pas d'étourdissement, pas de mal aux os comme suite à ma première injection de Neupogen.
Quand la chimio devient routine... on change de médicament!
Cette fois-ci, je rencontre Co-Onco 2, deuxième médecin qui supporte Onco toujours trop débordé pour me voir. M'enfin, je me dits qu'il a des cas plus lourds que le mien. D'ailleurs hier, ça sentait le branle-bas de combat, Onco, la pharmacienne et l'IP semblaient sur le qui-vive. Je crus comprendre quelques bribes indiquant des cas urgents.
Je ne dois pas me laisser ébranler. Peu importe qui je rencontre, je dois poser mes questions
1. Que change le fait que mon cancer s'avère triple négatif? Dans mon cas, rien. Le protocole reste le même: la chimiothérapie continue (les mêmes médicaments), on prévoit toujours une chirurgie suivie de radiothérapie. Le triple négatif modifie seulement "l'entretien" de la non-récidive après tous ces traitements. D'une part, je ne recevrai pas de Tamoxifen qui agit comme bloqueur d'hormones car ce cancer-là ne réagissant pas aux hormones, il serait inutile de les bloquer. Je ne recevrai pas non plus le Herceptin qui réduit également le risque de récidive pour celles dont le cancer est HER 2 +. Selon Co-Onco 2, je peux toutefois me réjouir que ce cancer-là, soit HER 2 - puisqu'il est "de meilleur prognostic" (i.e. moins agressif).
2. Ensuite, je lui parle de mon auto-examen et de la régression palpable de mes tumeurs. Se peut-il que ça régresse à ce point? Oui très certainement. Elle note, réjouie de ce constat.
3. Pourquoi un deuxième mélange à partir de décembre, celui-là semble fort bien fonctionner? Elle me rassure en me disant que le Taxotère que je recevrai à partir du 3 décembre ne fera qu'amplifier le traitement actuellement reçu. Les deux mélanges se complètent.
Encore une fois, on s'énerve avec mes nausées post-chimio et Co-Onco 2 me prescrit un nouveau médicament anti-nausée, le Zofran. Ensuite, on effectue mes perfusions, la routine je vous dis.
Jeudi soir, je constate avec désarroi la non-efficacité du Zofran et passe une fort mauvaise soirée. Mais! mais, mais mais, le Zofran a cassé mes nausées du vendredi puisqu'hier, je me sentais vraiment bien et j'ai même soupé. Mon premier vrai souper fut donc devancé d'une journée.
Hier soir également, petite auto-injection de Neupogen. Devenue une habituée, je ne stresse presque plus avec ça.
Aujourd'hui samedi, je me sens bien: pas de nausée, pas d'étourdissement, pas de mal aux os comme suite à ma première injection de Neupogen.
Quand la chimio devient routine... on change de médicament!
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Le grand combat
lundi 9 novembre 2009
Le gant
Autant j'apprécie le PICC line pour sa fonction d'éviter les piqûres dans mes délicates veines fuyantes, autant je déteste le gant pour sa fâcheuse propriété de me rappeler quotidiennement ce maudit cancer-là. Entre les traitements, je réussis à vivre normalement. Enfin presque. Je parviendrais peut-être même à oublier si le gant ne veillait pas; oublier ce cancer-là, oublier ces traitements-là, oublier ces effets secondaires-là, oublier cette chirurgie-là dont on commencera à me parler très bientôt. Mais non! il veille au grain. Le gant assujettit mon corps et mon esprit et s'assure que je n'oublie pas et demeure continuellement sur le pied de guerre. Pas question d'oublier la réalité: je suis une patiente atteinte de ce cancer-là qui porte le gant pour se doucher.
Je vous rappelle que le PICC line, apparent sur mon bras droit au-dessus du coude, est recouvert d'un pansement qui ressemble à du ruban adhésif. Ce pansement mesure environ quinze par six centimètres et a pour double objectif de protéger le point d'insertion du cathéter et de maintenir sa portion non insérée bien en place sur mon bras. Puisque le cathéter aboutit tout près de mon coeur, la zone d'insertion doit évidemment demeurer stérile en tout temps et, pour ce faire, le pansement doit demeurer sec. Au moment de la douche, la patiente responsable recouvre donc son bras d'un gant en plastique pour éviter le contact de l'eau avec le pansement, le cathéter et, surtout, son point d'insertion.
Quotidiennement donc, j'enfile le gant sur mon bras. Pour mieux illustrer le désagrément occasionné par l'opération, je précise que le gant recouvre entièrement mon bras de mes doigts jusqu'à l'épaule et que je le fixe avec un élastique au haut de mon bras. Une fois le gant enfilé, très sexy, je me prends alors pour la femme bionique qui doit protéger son super bras. Si seulement l'inconfort se limitait à l'élastique et au look douteux. Non, il y a la goutte. La fichue de goutte qui se loge inéluctablement dans le gant et roule lentement mais sûrement sur mon bras en cette seconde précise où je tente férocement d'oublier mon bras bionique pour m'accorder un moment sous l'eau chaude. La fichue de goutte, froide bien entendu, qui m'empêche immanquabement de profiter du moment. Inconfortable, la goutte me fait également craindre de ruiner mon pansement. Fini le moment relax, je sors de la douche et retire doucement le gant en tentant chaque fois de ne pas y emprisonner de goutte. En vain, la douche du lendemain me le confirmera. Pourquoi ne pas le lancer à bout de bras le gant? Tiens, ça me donne une idée pour demain.
Hier après-midi, je reluquais le spa au bout du patio justement aménagé pour faciliter l'accès à cet objet de relaxation. Pendant un court instant, juste le temps d'un éclair de non-lucidité, j'ai eu la folle pensée que la température clémente se prêtait à un après-midi de massage dans l'eau chaude. Mais la perspective d'enfiler le gant une deuxième fois dans la journée suffit à me rappeler à l'ordre. Guérir et, après seulement, reprendre le goût de l'eau.
Je vous rappelle que le PICC line, apparent sur mon bras droit au-dessus du coude, est recouvert d'un pansement qui ressemble à du ruban adhésif. Ce pansement mesure environ quinze par six centimètres et a pour double objectif de protéger le point d'insertion du cathéter et de maintenir sa portion non insérée bien en place sur mon bras. Puisque le cathéter aboutit tout près de mon coeur, la zone d'insertion doit évidemment demeurer stérile en tout temps et, pour ce faire, le pansement doit demeurer sec. Au moment de la douche, la patiente responsable recouvre donc son bras d'un gant en plastique pour éviter le contact de l'eau avec le pansement, le cathéter et, surtout, son point d'insertion.
Quotidiennement donc, j'enfile le gant sur mon bras. Pour mieux illustrer le désagrément occasionné par l'opération, je précise que le gant recouvre entièrement mon bras de mes doigts jusqu'à l'épaule et que je le fixe avec un élastique au haut de mon bras. Une fois le gant enfilé, très sexy, je me prends alors pour la femme bionique qui doit protéger son super bras. Si seulement l'inconfort se limitait à l'élastique et au look douteux. Non, il y a la goutte. La fichue de goutte qui se loge inéluctablement dans le gant et roule lentement mais sûrement sur mon bras en cette seconde précise où je tente férocement d'oublier mon bras bionique pour m'accorder un moment sous l'eau chaude. La fichue de goutte, froide bien entendu, qui m'empêche immanquabement de profiter du moment. Inconfortable, la goutte me fait également craindre de ruiner mon pansement. Fini le moment relax, je sors de la douche et retire doucement le gant en tentant chaque fois de ne pas y emprisonner de goutte. En vain, la douche du lendemain me le confirmera. Pourquoi ne pas le lancer à bout de bras le gant? Tiens, ça me donne une idée pour demain.
Hier après-midi, je reluquais le spa au bout du patio justement aménagé pour faciliter l'accès à cet objet de relaxation. Pendant un court instant, juste le temps d'un éclair de non-lucidité, j'ai eu la folle pensée que la température clémente se prêtait à un après-midi de massage dans l'eau chaude. Mais la perspective d'enfiler le gant une deuxième fois dans la journée suffit à me rappeler à l'ordre. Guérir et, après seulement, reprendre le goût de l'eau.
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